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đŸ“·Â  12 mai - Édition 2020  

12 mai 2020 : 27Úme Journée Mondiale de la Fibromyalgie

Dans un contexte de crise sanitaire du Covid-19, aucun rassemblement n'est autorisé.

L'association Fibromyalgie Aube ne baisse pas les bras pour autant et se réinvente pour continuer sa mission de sensibilisation, surtout à l'occasion de la Journée Mondiale de la Fibromyalgie.

 

Les réseaux sociaux sont alors un terrain de jeu privilégié, virtuel mais bel et bien ancré dans la réalité, pour faire passer l'information.

Nous décidons en cette année 2020 de mettre à l'honneur nos adhérents, pour lesquels nous restons le plus présent possible pour rompre l'isolement.

 

Ce foulard bleu est le symbole du ruban bleu de la fibromyalgie : il représente le lien qui nous unit dans cette maladie, mais aussi dans cette crise sanitaire qui isole et prive les malades de leurs soins quotidiens.

 

L'association Fibromyalgie Aube reste mobilisée malgré la pandémie de Covid-19, pour continuer sa mission d'information et de sensibilisation, comme le souligne le journal L'Est Éclair dans son article du 12 mai 2020 à l'occasion de cette Journée Mondiale de la Fibromyalgie :

Parallèlement, Fibromyalgie Aube a collaboré avec d'autres associations locales, pour élaborer une journée mondiale commune en visioconférence et ouverte à tous. Un moyen original d'unir ses forces en cette période de crise sanitaire, et d'obtenir une plus grande visibilité.

 

Ont été abordés :

  • la présentation de chaque association participant à l'évènement
  • la lecture d'un courrier aux députés
  • la lecture d'un courrier au ministre
  • le retour des associations sur les conséquences du Covid-19
  • un temps interactif de questions/réponses

 

Fibromyalgie Aube a également consulté ses adhérents pour évaluer les conséquences et dresser le bilan de cet isolement dans cet article, afin d'alerter sur le manque de soins pendant le confinement.

Fibromyalgie et confinement : un bilan douloureux

Nous vivons tous des moments inédits et difficiles depuis le début de cette pandémie de Covid-19. Stupéfaction, peur, isolement, repli sur soi, colère, incompréhension, nous sommes passés par toutes les émotions et états d’âme. Et bien plus encore pour les malades chroniques, qui, en plus de recevoir et gérer toutes ces émotions, ont eu à gérer une pathologie, parfois lourde et à risque. De nombreux malades se sont retrouvés ainsi perdus, isolés, oubliés dans leurs pathologies, leurs douleurs, et leurs peurs d’être plus vulnérables au virus.

 

La fibromyalgie et ses états de faiblesses, de douleurs inflammatoires, de fatigue chronique et de baisse immunitaire, rendent également les  malades plus réceptifs et plus enclins à contracter toutes sortes de maladies, d’où une grande inquiétude pour eux. La pandémie de Covid-19 et son confinement ont donc eu des répercussions physiques et morales très importantes pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Notre Association Fibromyalgie Aube a suivi et soutenu ses adhérents tout au long de ce confinement, et constaté les conséquences douloureuses de cet isolement forcé.

 

Une fois passée la prise de conscience de la gravité de la situation, les malades se sont vite confinés sérieusement, au détriment même de leur santé et de leur suivi médical. Annulation des rendez-vous médicaux et paramédicaux, manque d’exercice physique, isolement. Tout a été très vite et les crises douloureuses de fibromyalgie ont rapidement flambé, pour diverses raisons.

 

Les soins de kinésithérapie et de balnéothérapie ont été le manque le plus exprimé, car nous avons l’habitude d’effectuer des séances hebdomadaires, voire pluri-hebdomadaires. Nos muscles en ont donc vite souffert : ankylose, contractures, fonte musculaire. Certains avaient l’habitude de pratiquer aussi d’autres soins paramédicaux, comme le shiatsu, la sophrologie dynamique, les massages thérapeutiques. Ce manque se fait cruellement sentir pour l’entretien de notre corps au quotidien.

 

Vient ensuite le manque de consultations médicales. Les rendez-vous, parfois pris longtemps à l’avance pour certains spécialistes, ont été reportés, ou purement annulés. Médecins traitants, Centre Anti-Douleurs, rhumathologues, psychologues, et autres spécialistes comme gynécologues pour les pathologies associées, n’ont pas pu assurer leur suivi. Dure réalité pour des patients hyperdouloureux ayant besoin d’un soutien médical permanent. Même si, il faut le souligner, les médecins sont restés disponibles par téléphone pour adapter les traitements, les poses de patchs anti-douleurs, par exemple, ont été pour beaucoup reportées ou annulées. L’interruption du parcours de soin a été dévastatrice pour notre pathologie. Les séances de RTMS (Stimulation Magnétique Transcranienne) sont un exemple encore plus désolant de cette situation. En effet, sur un protocole de douze mois, il ne doit pas y avoir d’interruption pour un résultat optimal. Donc même si les séances reprennent en juin, avec beaucoup de délai vu l’attente des rendez-vous, après quatre mois d’interruption, le bénéfice des séances précédentes est perdu. Manque de soulagement donc, mais aussi gros sacrifice de fatigue et d’énergie, ainsi que financier, pour rien, avec des déplacements de 250km aller-retour pour certains patients, deux fois par mois, sans prise en charge de transport car pas d’ALD (Affection Longue Durée), pour un protocole fatigant, long et coûteux, qui, du coup, n’a pas pu être suivi.

 

Les activités associatives sont également un gros manque pour les adhérents de notre Association Fibromyalgie Aube. Nous avons l’habitude de nous voir toutes les semaines, voire plusieurs fois par semaine, pour nos fibro’cafés, cours de sport santé, séances de biodanza, de piscine, et sorties diverses. Tout d’abord, l’exercice physique nous manque énormément, car il entretient nos muscles, nos ligaments, nos tendons. L’inactivité est donc très douloureuse car nous nous ankylosons beaucoup. De plus, il faut savoir que 15 jours sans activité régulière suffisent à diminuer de  25% la masse musculaire. C’est pourquoi notre éducateur sportif de sport santé nous a transmis des vidéos pour pratiquer des exercices à la maison. Et puis habituellement toutes ces activités entretiennent également notre moral, car elles nous permettent de parler d’autre chose, de penser à autre chose que la maladie, de rire, d’entretenir un lien social et un cercle d’ami(e)s. Partager un café, une discussion, une rigolade entre adhérents est plus que nécessaire dans notre quotidien douloureux et souvent morose. C’est pourquoi notre Association Fibromyalgie Aube a également proposé des séances en vidéo de réflexothérapie et de sophro relaxation en collaboration avec nos thérapeutes partenaires, afin d’évacuer le stress et de remonter le moral de chacun.

 

Ce  confinement se fait donc durement ressentir physiquement et moralement et a des conséquences importantes pour nous, malades. L’augmentation de nos crises de fibromyalgie, de l’intensité de nos douleurs, de nos insomnies, relance le cercle vicieux de la douleur, et provoque une fatigue écrasante, des vertiges, des chutes de tension. Pour beaucoup, c’est un retour à la case départ, surtout après le coup dur de la suppression de la kétamine, dont ils n’étaient pas encore remis. S’ajoutent à cela l’isolement et la déprime, voire les angoisses difficiles à gérer dans ce contexte de crise. Angoisse due à la violence de cette pandémie et au confinement inquiétant et difficile, car l’Aube étant dans la région Grand Est a été un département très touché ; angoisse d’être plus vulnérable par notre pathologie, de ne pas savoir comment s’en protéger, de ressortir après le 11 mai, jour du déconfinement, ou de repartir travailler la boule au ventre avec notre santé fragile ; angoisse même de reprendre nos soins médicaux et paramédicaux malgré les gestes barrières et toutes les précautions sanitaires qui s’imposent.

 

Après un confinement difficile, débute donc aujourd’hui la première phase d’un déconfinement lent et progressif, mais tout aussi angoissant. Joie de sortir, de reprendre quelques soins médicaux, de retrouver quelques amis et famille, mais peur d’une contamination et d’une deuxième vague. Il est clair que ce déconfinement sera d’autant plus prudent pour nous les malades. Nous allons tout doucement reprendre le chemin de nos soins médicaux et de quelques sorties triées sur le volet, mais nous aurons besoin de beaucoup de courage pour reprendre confiance et pour reprendre en main notre corps meurtri par les douleurs musculaires et neuropathiques de cet isolement forcé. La récupération sera longue. Il y aura un avant et un après, physiquement et psychologiquement. Chacun en tirera les conséquences et apprendra à revivre autrement.

 

Pour notre part, à l’Association Fibromyalgie Aube, nous faisons également le bilan et nous serons d’autant plus attentifs et attentionnés, avec encore plus d’écoute et de présence. Si vous êtes une personne malade ou fragile, soyez doublement prudent, ne relâchez pas votre vigilance et continuez de respecter les gestes barrières et la distanciation sociale. Le déconfinement ne signifie pas que le virus a disparu miraculeusement en une nuit, mais juste qu’il y a de la place dans les hôpitaux pour une éventuelle deuxième vague…