Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

La fibromyalgie est une maladie neuromusculaire dont le symptôme principal est la douleur chronique. L'étymologie du terme "fibromyalgie" vient de : "fibre" (tissus fibreux : tendons, ligaments) - "myos" (muscle) - "algie" (douleur). Elle se manifeste donc dans tout le corps et se caractérise par des douleurs musculo-squelettiques ressenties dans les muscles, les tendons, les ligaments et les articulations, ainsi que des douleurs neuropathiques. Il existe différents stades de sévérité. La douleur peut varier en intensité et en emplacement, elle peut être constante ou intermittente, et évoluer en poussées très douloureuses, souvent influencées par l'effort, la fatigue, le stress, les conditions météorologiques... La fibromyalgie peut également causer de nombreux autres symptômes, comme la fatigue chronique, des troubles du sommeil (sommeil non récupérateur, insomnies), des troubles cognitifs (mémoire, concentration, brouillard mental dit "Fibrofog"), des troubles visuels, digestifs, urinaires, des céphalées, une sensibilité accrue à la lumière, au bruit, au toucher, aux températures, etc… On peut dénombrer une centaine de symptômes. Les symptômes peuvent varier d’une personne à l’autre et ils impactent énormément la qualité de vie au quotidien. C’est une maladie complexe et difficile à gérer. Les chiffres révèlent qu'elle affecte au moins 2% de la population française, principalement des femmes (9 femmes pour 1 homme) ainsi que des enfants, mais elle est très probablement sous-diagnostiquée en raison de sa complexité. Elle peut devenir très handicapante physiquement, provoquer une incompréhension de l’entourage et un isolement du malade, et avoir des conséquences sociales, familiales, et professionnelles allant jusqu’à l’inaptitude professionnelle, la mise en invalidité et le licenciement.

Le diagnostic est complexe car il n'existe pas de marqueur biologique ni de test ou d’examen spécifique pour confirmer la maladie. Il est basé sur les symptômes du patient et l'élimination d'autres pathologies pouvant causer des symptômes similaires. Le médecin peut également évaluer les points de douleur caractéristiques de la fibromyalgie (les 18 points de Yunus), le degré de sévérité des symptômes, et utiliser un questionnaire de qualité de vie évaluant l’impact physique et psychique sur la vie quotidienne du patient (questionnaire FIQ). Le diagnostic peut prendre du temps (souvent plusieurs années en raison d'une errance médicale importante) et nécessiter de nombreuses consultations médicales. Il doit être posé par un médecin ou un spécialiste (algologue, rhumatologue, neurologue, médecin interniste) qui prendront en compte l'ensemble des symptômes et de l'historique médical du patient. Bien souvent, le diagnostic est fait (ou confirmé) dans un CETD (Centre d’Evaluation et du Traitement de la Douleur). (--> Annuaire des CETD en France).

Toutes ces difficultés de diagnostic engendrent souvent une longue errance médicale et une prise en charge tardive, et laissent à penser que la fibromyalgie est très probablement sous-diagnostiquée.

Les causes de la fibromyalgie ne sont pas encore connues, mais il est probable qu'elles soient multifactorielles. La communauté médicale et scientifique identifie de nombreuses conséquences, ce qui oriente sur certaines causes possibles. Elle s'accorde principalement sur un dérèglement du système nerveux central et de la modulation des voies de la douleur, entraînant une diminution du seuil de perception de la douleur, et qui pourrait avoir pour origine un traumatisme physique (accident, chirurgie, etc…) ou émotionnel (événement stressant ou traumatisant, etc…), ou un épisode viral ou bactérien. Plusieurs autres pistes sont également étudiées. Une étude récente permet d'envisager la piste d'une maladie auto-immune, c'est-à-dire causée par des anti-corps. Cela suggère fortement que les thérapies auto-immunes seraient susceptibles d'être des traitements efficaces. Des membres d'une même famille peuvent être atteints de fibromyalgie, ce qui pose aussi la question de la piste génétique mais elle n’est, à ce jour, pas confirmée. Touchant en majorité des femmes, une piste hormonale n’est peut-être pas exclue non plus. La recherche médicale étudie aussi le lien avec le microbiote et la colonisation bactérienne intestinale. Et comme pour beaucoup de maladies émergentes, certains pointent du doigt des causes environnementales telles que les métaux lourds et les ondes électromagnétiques. Les pistes sont donc nombreuses mais pour le moment, l’absence de marqueur biologique ne permet pas d'établir la cause, d'où un manque de reconnaissance de cette pathologie, laissant les malades dans l’incompréhension et l'errance médicale d’une maladie invisible.

Il n'y a pas de remède connu pour guérir la fibromyalgie mais il existe des moyens de gérer les symptômes pour améliorer la qualité de vie des malades. Le traitement est souvent complexe et individualisé car il n'y a pas de traitement unique qui convienne à toutes les personnes atteintes de fibromyalgie. Le but est de soulager la douleur, d'améliorer le sommeil, la fonction physique et mentale, et d'aider les personnes atteintes à mener une vie aussi normale que possible. Il est par ailleurs très important de rendre le patient acteur de sa prise en charge.

Le traitement de la fibromyalgie est donc généralement multidisciplinaire et peut inclure des médicaments (parfois puissants) pour la douleur, le sommeil et tous les autres symptômes, mais aussi des thérapies non médicamenteuses telles que des techniques de thérapies physiques (kinésithérapie, balnéothérapie, cure thermale, activité physique adaptée, électrothérapie, rTMS, acupuncture, ostéopathie, posturologie, etc…), des thérapies cognitives et comportementales et/ou psychologiques, ainsi que des techniques douces (sophrologie, hypnose, relaxation, méditation, musicothérapie, art thérapie, nutrition, micronutrition, hygiène de vie, etc…)
N’ayant pas de traitement unique, le choix dépendra des symptômes et des besoins de chacun. Il est important de travailler avec un médecin ou un spécialiste pour élaborer un plan de traitement personnalisé qui convient le mieux. Il est également important de surveiller les symptômes et de continuer à ajuster le plan de traitement si besoin pour s'assurer que les symptômes sont bien gérés. On ne guérit pas de la fibromyalgie mais on s'efforce de soulager les symptômes, d'apprendre à mieux vivre avec, voire obtenir des périodes de répit ou de rémission.

Le symbole de la Fibromyalgie est le ruban bleu.
Depuis sa reconnaissance par l’OMS en 1992, on célèbre chaque année la Journée Mondiale de la Fibromyalgie le 12 mai. L’association Fibromyalgie Aube est active chaque 12 mai pour agir en faveur de la fibromyalgie avec différentes actions, comme l'éclairage des mairies en bleu, des publications dans la presse et les réseaux sociaux, etc...
L'objectif de cette journée mondiale est de sensibiliser les gouvernements, les institutions et le grand public sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie. C’est aussi la Journée Mondiale du Syndrome de Fatigue Chronique (une maladie coexistant souvent avec la fibromyalgie) et la Journée Mondiale des infirmières.
En effet, cette date symbole du 12 mai a été retenue en mémoire de Florence Nightingale, née le 12 mai 1820 en Grande-Bretagne, qui exerçait le métier d'infirmière lorsqu'elle a contracté une forme grave du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie. Elle a passé quasiment les cinquante dernières années de sa vie clouée au lit. Malgré sa maladie, Florence Nightingale est à l'origine de la fondation de la Croix Rouge Internationale, et elle a également fondé la première école d'infirmières. Elle représente un symbole fort de résistance et de lutte contre la maladie. 

La reconnaissance de la fibromyalgie a évolué au fil des ans. Au début, la fibromyalgie était considérée comme une affection psychosomatique. Cependant, au fil du temps, les recherches ont montré que la fibromyalgie est une maladie réelle qui provoque la douleur chronique et d'autres symptômes.

Malheureusement, sa reconnaissance est loin d’être une évidence en France, tant par les institutions que par les professionnels de santé. Elle ne fait pas partie de la liste des ALD (Affection Longue Durée) de la Sécurité Sociale et est bien souvent refusée en tant que telle, ainsi qu’en tant que pathologie nécessitant une prise en charge d’invalidité. Sa reconnaissance en tant que handicap par les MDPH est souvent un problème également. Certains professionnels de la santé restent également sceptiques sur son existence. Pourtant, de nombreuses étapes ont déjà été franchies :

✔️ 1992 : L'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) reconnaît la fibromyalgie comme maladie rhumatismale (code M79.0), distincte des maladies psychosomatiques, dans la CIM-10 (version n°10 de la Classification Internationale des Maladies).

✔️ 2006 : L'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) classe la fibromyalgie comme maladie à part entière, sous son propre nom (code M79.7)

✔️ 2007 : L’Académie Nationale de Médecine publie un rapport reconnaissant la fibromyalgie comme une entité clinique à part entière en tant que syndrome.

✔️ 2008 : Le Parlement Européen adopte, puis publie en 2009 une déclaration écrite sur la fibromyalgie, émettant des recommandations aux Etats membres pour une meilleure reconnaissance en tant que maladie à part entière, une meilleure prise en charge concernant l’accès au diagnostic et au traitement, et promouvoir la recherche.

✔️ 2010 : La Haute Autorité de Santé publie un rapport d’orientation sur le « syndrome fibromyalgique de l’adulte » avec notamment un état des lieux des prises en charge médicamenteuses et non médicamenteuses, et différentes recommandations.

✔️ 2017 :  L'Assurance Maladie publie une « fiche maladie » sur le site ameli.fr comportant quatre grands thèmes : définition et causes, symptômes et diagnostic, traitement, vivre avec une fibromyalgie. Cette fiche peut servir de référence aux malades dans leur parcours médical.

✔️ 2019 : L'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) reconnaît la douleur chronique, incluant la fibromyalgie en tant que « douleur chronique primaire généralisée » sous le code MG30.01 dans la CIM-11 (version n°11 de la Classification Internationale des Maladies)

✔️ 2020 : Le Pôle Expertise Collective INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) a mené une expertise collective sur les syndromes fibromyalgiques de l'adulte et de l'enfant.  Ce document présente la synthèse et les recommandations issues des travaux du groupe d’experts réunis par l’Inserm dans le cadre de la procédure d’expertise collective pour répondre à la préoccupation de la Direction générale de la santé (DGS) concernant les connaissances actuelles sur le syndrome fibromyalgique.

✔️ 2021 :  Le Ministère de la Santé publie sur son site internet une page sur la fibromyalgie, les liens utiles, recommandations, orientations et actualités.

Les avancées sont lentes mais grâce au travail de sensibilisation et de plaidoyer effectué par des associations, des patients, des élus et tout un chacun, la situation évolue progressivement.

Cependant, la reconnaissance de la fibromyalgie en France reste un sujet de débat et de controverse. Certains professionnels de santé estiment encore que la fibromyalgie est une maladie psychosomatique, tandis que d'autres admettent son caractère réel et invalidant. L’emploi des termes "maladie" ou "syndrome" pour la définir reste d’ailleurs lui-même un débat.

Il manque encore sa reconnaissance en ALD (affection longue durée) par la CPAM, en tant que maladie à part entière, selon son classement par l'OMS.