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Journée Mondiale de la Fibromyalgie 2024

15/03/2024

Journée Mondiale de la Fibromyalgie 2024

Le 12 mai 2024, se déroulera la 31Úme Journée Mondiale de la Fibromyalgie

 

Cette journĂ©e a pour but d’informer et de sensibiliser le grand public, les mĂ©dias, les gouvernements, les institutions et les professionnels de santĂ© sur cette maladie mal connue qui touche pourtant a minima 2% de la population française. 

 

L'Association Fibromyalgie Aube, pionniĂšre de l'Ă©clairage en bleu des HĂŽtels de Ville pour le 12 mai depuis 3 ans dĂ©jĂ , poursuit sa mobilisation cette annĂ©e encore avec diverses actions, et comme d'habitude l’éclairage en bleu des HĂŽtels de Ville et autres bĂątiments publics dans l'Aube.

 

Une action bel et bien Ă  l'initiative de l'Association Fibromyalgie Aube et des Ă©lus aubois, mĂȘme si elle semble se propager comme une traĂźnĂ©e de poudre cette annĂ©e.

Comme quoi nos idĂ©es innovantes et nos heures de travail depuis toutes ces annĂ©es ont payĂ© plus qu'on ne le pense pour servir notre cause. Nous retiendrons seulement que c'est bien lĂ  l'essentiel.

--> Voir toutes nos Journées Mondiales de la Fibromyalgie

1er Marché de Noël pour Fibromyalgie Aube

07/12/2023

1er Marché de Noël pour Fibromyalgie Aube

Depuis plusieurs semaines, des lutins de Fibromyalgie Aube travaillaient dans le plus grand secret pour prĂ©parer toutes sortes de crĂ©ations et s'organiser pour le MarchĂ© de NoĂ«l de Saint-Julien-les-Villas les 09 et 10 dĂ©cembre 2023.


Décorations de Noël, couture, crochet, peinture, cartes, boßtes et autres bricolages ont donc fait le plus bel effet et ont permis de proposer à la vente de jolis petits cadeaux, mais aussi de donner une visibilité importante à l'association Fibromyalgie Aube et de remplir sa cagnotte pour alimenter de nouveaux projets.


Ce fut une grande premiÚre et une belle réussite, mais surtout encore une merveilleuse maniÚre d'oublier la maladie, dans le partage, la joie et la bonne humeur.


Bravo et merci à tous les adhérents qui ont participé d'une maniÚre ou d'une autre, en créant, en aidant, en nous soutenant moralement.


Merci Ă  la mairie de Saint-Julien-les-Villas qui nous a accueillis, ainsi qu'Ă  tous les visiteurs et acheteurs.


À prĂ©sent, nos lutins vont prendre un peu de repos avant de repartir dans de nouvelles crĂ©ations, et continuer Ă  se consacrer aussi Ă  l'emballage des cadeaux au magasin Cultura jusqu'au 31 dĂ©cembre.


Rendez-vous l'année prochaine pour un nouveau Marché de Noël !

Nos Lutins de Noël sont de retour !

14/11/2023

Nos Lutins de Noël sont de retour !

C’est bientĂŽt NoĂ«l, et les Lutins de Fibromyalgie Aube ont encore Ă©tĂ© recrutĂ©s par le PĂšre NoĂ«l pour l’emballage des cadeaux au magasin Cultura de Saint-Parres-aux-Tertres !

Ils sont prĂ©sents tous les jours, de 10h Ă  19h30, jusqu’au 31 dĂ©cembre. Vous ne pouvez pas les manquer, juste Ă  cĂŽtĂ© des caisses, Ă  l’entrĂ©e et sortie du magasin, vĂȘtus de leurs jolis pulls de NoĂ«l et de leurs plus beaux sourires !

Ils emballent tous vos achats rĂ©alisĂ©s dans le magasin Cultura, avec le plus grand soin, pour faciliter l’organisation de vos fĂȘtes de fin d’annĂ©e. Et vous rĂ©alisez une belle action en soutenant leur cagnotte qui fait vivre notre association et Ɠuvre pour notre cause.

Alors entrez dans la magie de NoĂ«l avec eux et soyez gĂ©nĂ©reux, ils le mĂ©ritent vraiment !

L'arrĂȘt du remboursement d'un anti-douleur : mĂ©decins et patients dĂ©semparĂ©s

04/09/2023

L'arrĂȘt du remboursement d'un anti-douleur :  mĂ©decins et patients dĂ©semparĂ©s

UtilisĂ© pour traiter la fibromyalgie et ses douleurs chroniques invalidantes et rĂ©sistantes aux traitements antalgiques conventionnels, l’AcupanÂź (NĂ©fopam) n’est dĂ©sormais plus pris en charge par la CPAM de l'Aube dans le cadre de la douleur chronique au CETD de l'hĂŽpital de Troyes (Aube). Le couperet est tombĂ© brutalement ce mardi 5 septembre 2023 avec effet immĂ©diat. Une dĂ©cision rĂ©voltante qui laisse les patients et les mĂ©decins impuissants et sans Ă©quivalent de traitement.

En effet, l’Acupan Ă©tait devenu la seule option de remplacement possible qu’il restait aux mĂ©decins suite Ă  l’arrĂȘt brutal de la kĂ©tamine en septembre 2019 dans des circonstances similaires. 

L’Acupan Ă©tait un ultime recours pour ces patients lourdement handicapĂ©s par leurs douleurs rebelles, et pour qui toutes les alternatives thĂ©rapeutiques avaient Ă©chouĂ©. Ce traitement leur permettait de maintenir une vie familiale, sociale et professionnelle.

Malheureusement, les mĂ©decins ont reçu un rappel Ă  l'ordre de la Caisse Primaire d'Assurance Maladie Grand Est, les informant que ce produit n’était plus remboursĂ© par la CPAM de l'Aube, par perfusion ou per os, dans le traitement de la douleur chronique pour leurs patients.

Ce traitement, pris Ă  domicile par voie orale ou, pour une meilleure efficacitĂ©, par perfusion, peut toujours ĂȘtre prescrit mais il est dĂ©sormais Ă  la charge financiĂšre complĂšte des patients.

ConcrĂštement, pour les malades, cela implique l’intervention d’une infirmiĂšre libĂ©rale, d’un prestataire pour le matĂ©riel mĂ©dical et la dĂ©livrance des produits pharmaceutiques, ce qui reprĂ©sente un coĂ»t pouvant aller jusqu’à plus de 1000€ par mois.

Rares sont les patients qui auront les moyens de se payer ce traitement.

Une mĂ©decine Ă  deux vitesses s’instaure de plus en plus en France, continuant de creuser les inĂ©galitĂ©s.

Cette situation laisse les malades dĂ©semparĂ©s et privĂ©s d’un traitement qui Ă©tait dĂ©jĂ  un dernier recours sans Ă©quivalent, tout en les abandonnant Ă  leurs souffrances insupportables.

L’avenir des malades s’annonce sombre et incertain. Que vont-ils devenir ? Comment vont-ils gĂ©rer leurs douleurs ? Sans ce traitement, vont-ils supporter une vie qui n’en est plus une, et pour combien de temps ? Leur santĂ© est en danger et toute leur vie remise en question, dans l’indiffĂ©rence des autoritĂ©s administratives. Que faire ?

En tant qu’association locale, nous sommes confrontĂ©s au dĂ©sarroi de ces patients et nous tirons la sonnette d’alarme afin de les soutenir et de jouer notre rĂŽle d’information et de sensibilisation.

 

Merci de nous aider en signant la pétition :

www.change.org/Fibromyalgie-NON-a-l-arret-de-l-ACUPAN

So’CƓur Cup Troyes 2023 âšœ

10/07/2023

So’CƓur Cup Troyes 2023 âšœ

Retour sur la So’CƓur Cup Troyes 2023 âšœ du 11 juillet 2023 au Complexe Stadio Pizzeria.

 

Un tournoi de foot solidaire organisĂ© par AXA Atout CƓur 💙 pour les 5 rĂ©gions AXA France (Nanterre, Lyon, Nantes, Lille et Toulouse) afin de partager les valeurs qui les animent : intĂ©gritĂ©, courage et esprit d’équipe, en soutenant leurs associations partenaires.

 

Nous avons eu l'opportunité de faire passer notre message d'information et de sensibilisation à la fibromyalgie auprÚs d'un public attentif, et nous avons passé d'excellents moments de partages et de témoignages.

 

Nous remercions chaleureusement Audrey & Thomas AYASSE - AXA Assurances et leur Ă©quipe, de nous avoir accueillis et parrainĂ©s lors de cet Ă©vĂ©nement pour mettre en lumiĂšre notre association Fibromyalgie Aube.

FĂ©licitations Ă  eux, ainsi qu'Ă  leurs collaborateurs et collaboratrices pour leur Ă©quipe de choc !

 

Cet engagement en faveur de notre cause nous a profondément touchés et nous a offert une plus grande visibilité auprÚs d'un plus large public, que nous remercions aussi pour leur attention. Ces précieux moments et ces valeurs humaines et associatives jouent un rÎle clé dans notre mission de sensibilisation.

 

Bravo et merci pour votre soutien généreux !