✨ Success Story Fibromyalgie Aube

Fibromyalgie Aube : le numérique comme soutien pour les personnes atteintes de fibromyalgie et leurs proches

Créée en 2015 par Céline, une femme engagée et elle-même atteinte de fibromyalgie, l’association « Fibromyalgie Aube » est née d’un besoin urgent de soutien et de compréhension pour les personnes souffrant de cette maladie encore mal reconnue. L’aventure commence modestement avec une page Facebook qui connaît un fort succès. Cet élan pousse Céline, sa famille et des proches, à fonder officiellement l’association en 2016. Aujourd’hui, « Fibromyalgie Aube », que Céline gère au quotidien avec Delphine et Chrystelle, également atteintes de fibromyalgie, compte 65 membres et œuvre pour leur bien-être tout en sensibilisant le grand public et les professionnels de santé.

La fibromyalgie : une maladie mal comprise

La fibromyalgie est une maladie chronique caractérisée par des douleurs diffuses dans tout le corps, souvent accompagnées d’une fatigue intense, de troubles du sommeil, et d’une hypersensibilité sensorielle. Le problème majeur est que cette maladie reste largement incomprise et sous-diagnostiquée. Elle n’est pas reconnue comme maladie par la sécurité sociale et certains médecins doutent encore de son existence. Ce manque de reconnaissance est l’un des principaux défis pour les malades, qui se retrouvent souvent isolés et incompris.

Accueillir, informer et soutenir : la mission de Fibromyalgie Aube

L’association « Fibromyalgie Aube » ne se limite pas à apporter du soutien aux personnes atteintes de la maladie. Elle accueille également leurs proches, leur offrant un espace pour comprendre la fibromyalgie et apprendre à mieux accompagner ceux qui en souffrent. Cette double mission d’accueil et d’information est essentielle pour briser l’isolement souvent ressenti par les malades et leurs familles.

Le numérique pour briser l’isolement

Dès ses débuts, l’association a fait du numérique un outil central de sa mission. La page Facebook, puis Instagram, un site internet, et même LinkedIn, sont autant de plateformes où Céline consacre de nombreuses heures chaque semaine. Concrètement, elle y passe plusieurs heures par jour, et rien que pour la gestion du site internet, cela peut représenter entre 20 et 40 heures par semaine. Elle gère tout cela elle-même, avec une passion et une détermination inébranlables. L’objectif ? Développer la notoriété de l’association, sensibiliser un maximum de personnes à la fibromyalgie, et surtout, créer un réseau de soutien pour ceux qui souffrent en silence.

Pour Céline, le numérique est une façon d’amplifier sa voix et celle de ses membres. Pourtant, elle doit composer avec les contraintes de son état de santé. Le temps manque et la complexité des tâches à accomplir devient un véritable défi. Les réglementations comme le RGPD ajoutent un stress supplémentaire, rendant la gestion de l’association encore plus lourde à porter pour elle et son équipe.

Un besoin urgent d'accompagnement

Malgré l’énorme travail déjà accompli, Céline reconnaît qu’il reste beaucoup à faire pour que « Fibromyalgie Aube » puisse exploiter pleinement les outils numériques. L’association a besoin d’une stratégie digitale claire et professionnelle pour gagner en efficacité et en impact. Elle exprime d’ailleurs le besoin d’une « stratégie clé en main », qu’elle pourrait appliquer elle-même, mais avec un accompagnement adapté. De plus, recevoir des formations spécifiques serait idéal pour permettre à l’association de faire les choses de manière plus professionnelle et d’avancer plus sereinement dans cette transformation numérique.

À noter qu’à ce jour, « Fibromyalgie Aube » n’a reçu aucune aide financière pour ses projets numériques. Grâce à la détermination de Céline et au pouvoir du numérique, l’association a cependant déjà accompli de grandes choses. Avec le soutien approprié et une stratégie numérique bien pensée, elle pourrait encore transformer bien des vies, ouvrant la voie à une meilleure compréhension et reconnaissance de cette maladie invisible.

Bonjour et bienvenue à toutes et à tous pour la rentrée de l'association Fibromyalgie Aube.

Nous espérons que chacun d'entre vous a pu profiter de l'été pour se reposer et se ressourcer, malgré les défis que la fibromyalgie peut imposer quotidiennement.

C'est avec un immense plaisir que nous vous retrouvons après cette pause estivale. Que vous soyez un visage familier ou une nouvelle personne nous rejoignant, sachez que vous êtes ici dans un espace d'échange, de partage, et de bienveillance.

Notre association est là pour vous écouter, vous soutenir, et vous accompagner dans ce chemin parfois complexe de la fibromyalgie.

Chaque rencontre est une opportunité de se ressourcer, de s’informer, et surtout de ne jamais  baisser les bras ni se sentir seul dans ce parcours.

Ensemble, nous créons un cercle de solidarité où chacun peut s’exprimer, poser des questions, partager ses expériences ou simplement prendre un moment pour soi.

Merci à vous pour votre présence et votre confiance, et faisons en sorte que cette nouvelle année soit marquée par l’entraide, l’espoir et la bienveillance.

Vous êtes toutes et tous des forces incroyables, et ensemble, nous sommes encore plus forts.

Au plaisir d'échanger avec vous durant ce Fibro'Café de rentrée !

Qui sommes-nous ?

Nos adhérentes nous surnomment affectueusement leurs 3 « Drôles de dames » (mais qui est Charlie, mystère…)

Nous sommes Céline, Delphine et Chrystelle, respectivement présidente, trésorière et secrétaire, et toutes trois atteintes de fibromyalgie. La vie n'est donc pas toujours toute rose, mais nous avons choisi de nourrir le positif et de défier la maladie ensemble, dans l'action, armées de notre amitié et de notre sourire !

Nous avons aussi la chance d’être aidées et soutenues par nos familles et par des adhérents au top. Bref, nous sommes une grande famille !

A l'occasion de la Fête Nationale, la mairie de Saint-Julien-les-Villas organisait un après-midi festif dans le Parc Grimont.

En famille ou entre amis, petits et grands sont venus passer un moment convivial en profitant de nombreux stands de jeux dans ce magnifique cadre de verdure.

L'association Fibromyalgie Aube et ses bénévoles ont quant à eux tenu le stand buvette et petite restauration sucrée. 

La météo étant au rendez-vous, les boissons fraîches ont été bien appréciées, et à l'heure du goûter, petits et grands se sont régalés de délicieuses pâtisseries préparées par nos bénévoles. De jolies brochettes de bonbons ont également régalé les papilles des plus gourmands. Un sans faute !

Ce fut un bel après-midi pour tous, fatigant mais dans la joie et la bonne humeur, ainsi que l'occasion de sensibiliser encore le grand public à la fibromyalgie.

Nous remercions tout particulièrement la mairie de Saint-Julien-les-Villas de sa confiance et sa bienveillance, et de nous avoir permis d'alimenter la cagnotte de l'association. Ces bénéfices seront employés pour l'accueil et le soutien de personnes atteintes de fibromyalgie.

Le Cœur du BTP est un évènement organisé par la CAPEB de l’Aube, Groupama et leurs partenaires pour les artisans et les salariés des entreprises du BTP.

Dédiée chaque année à une cause différente, cette 6^ème édition du Cœur du BTP qui a eu lieu le vendredi 7 juin 2024 sur le site de Décathlon Troyes-Lavau, s’est déroulée au profit de l'association Fibromyalgie Aube.

A l'occasion de cette journée solidaire, était organisé un grand tournoi sportif et amical, avec près de 120 participants répartis en 10 équipes qui se sont affrontées dans des épreuves ludiques et endiablées, des jeux captivants et une ambiance conviviale garantie.

Après des efforts remarquables, le titre tant convoité de champions du "Cœur du BTP" a été décroché par l’équipe de l’entreprise AB’élec, doublement heureuse car partenaire de l’association Fibromyalgie Aube !

Ce magnifique évènement a été suivi d'une soirée tout aussi festive qui a rassemblé 300 personnes autour d’un buffet dont le service était assuré par les bénévoles de l’association Fibromyalgie Aube.

Une journée exceptionnelle qui fut l'occasion de mettre un peu plus en lumière la fibromyalgie auprès des entreprises du BTP, de leurs partenaires et clients. Une opération de communication lancée sur tous les supports de presse et les réseaux sociaux a également permis de faire rayonner plus largement l'association Fibromyalgie Aube.

Un grand merci à la CAPEB de l'Aube, à Groupama et tous leurs partenaires d’avoir fait, tous ensemble, une différence mémorable pour cette maladie invisible, et surtout d’avoir eu du cœur au point de remettre pour don un chèque de 5160€ à l’association Fibromyalgie Aube !

Retour en images : https://www.youtube.com/watch?v=z6ixnNuh_5M&t=37s