La fibromyalgie est une maladie chronique complexe, marquée par des douleurs diffuses, une fatigue persistante, des troubles du sommeil et parfois des troubles cognitifs.

Ces symptômes, variables d’un jour à l’autre, rendent souvent la vie quotidienne imprévisible et difficile à planifier.

Face à cela, de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie se tournent, en complément, vers des méthodes non médicamenteuses pour reprendre un certain contrôle sur leur bien-être. Parmi celles-ci, le "pacing" s’impose comme une approche précieuse.

Qu’est-ce que le "pacing" ?

Le terme "pacing", que l’on peut traduire par "gestion de l’énergie" ou "gestion de l’effort", désigne une stratégie d’adaptation visant à équilibrer activités et repos pour éviter les poussées de douleur et d’épuisement. Il s’agit d’apprendre à mieux répartir son énergie sur la journée et la semaine, plutôt que d’alterner entre phases de suractivité (souvent motivées par l’envie de "rattraper le temps perdu") et périodes de crash.

Le principe fondamental : écouter son corps

Le pacing repose sur l’idée de rester à l’intérieur de ses limites personnelles. Cela nécessite une observation fine de ses capacités physiques et mentales, et une adaptation en continu. Contrairement à l’idée de "repousser ses limites", le pacing invite à respecter ses ressources pour les préserver.

Les étapes du pacing

1.  Identifier ses seuils de tolérance
Chaque personne a un seuil différent au-delà duquel la douleur, la fatigue ou le brouillard cérébral s’aggravent. Observer attentivement ses réactions permet de mieux comprendre ce seuil et d’anticiper les moments où il ne faut pas le dépasser.
2.  Planifier ses journées
Le pacing encourage à répartir les tâches sur la journée, voire sur plusieurs jours. Il est préférable de réaliser une activité pendant une période courte, suivie d’une pause, plutôt que de la faire en continu, même si cela semble plus efficace sur le moment.
3.  Intégrer des pauses régulières
Le repos ne doit pas seulement intervenir en réaction à la douleur, mais de manière préventive. Faire des pauses avant de se sentir épuisé permet de maintenir un meilleur niveau d’énergie sur le long terme.
4.  Varier les types d’activités
Alterner entre tâches physiques, intellectuelles et repos est bénéfique. Cela permet de solliciter différemment le corps et l’esprit, sans surcharger un seul aspect.
5.  Accepter l’imprévu
Avec la fibromyalgie, la flexibilité est essentielle. Les jours "avec" et les jours "sans" s’enchaînent parfois sans logique apparente. Le pacing implique aussi de savoir ajuster ses plans en fonction de l’état du moment, sans culpabilité.

Les bienfaits du pacing

•  Réduction des crises douloureuses
En évitant les pics d’activité qui provoquent souvent des "poussées", le pacing permet de lisser les symptômes et d’atténuer leur intensité.
•  Moins de fatigue écrasante
La fatigue chronique est mieux gérée car le corps n’est plus constamment "vidé" de son énergie.
•  Un sentiment de contrôle retrouvé
Beaucoup de malades disent se sentir moins victimes de la maladie, car ils deviennent acteurs de leur gestion quotidienne.
•  Prévention du cercle vicieux "douleur – inactivité – isolement"
En maintenant une activité adaptée, le pacing évite de sombrer dans l’immobilité et la perte de lien social.

Conseils pratiques pour commencer

•  Tenir un journal : noter ses activités, son état de fatigue, sa douleur, pour repérer les patterns.
•  Utiliser un minuteur : se donner un temps limité pour chaque tâche, même agréable.
•  Accepter de déléguer : ne pas tout faire seul, demander de l’aide est un signe de sagesse, pas de faiblesse.
•  Prioriser : apprendre à dire non, à différer ce qui n’est pas essentiel.

En conclusion

Le pacing est une approche douce, progressive et respectueuse du corps, qui permet aux personnes atteintes de fibromyalgie de vivre mieux avec leurs limites. Bien qu’il demande un temps d’apprentissage et parfois un changement de mentalité, ses bénéfices à long terme sont souvent significatifs. Dans la lutte contre la fibromyalgie, il ne s’agit pas de "vaincre" la maladie par la force, mais de trouver un équilibre durable, au rythme de son propre corps.

Quand on vit avec une maladie invisible comme la fibromyalgie, les regards extérieurs peuvent parfois peser bien plus lourd que la douleur elle-même.
Il y a ces soupçons, ces jugements, ces non-dits, ces phrases qui tombent comme des coups :
« Tu as l’air en forme, pourtant. »
« Peut-être que c’est dans ta tête… »
« Tu exagères un peu, non ? »Ces mots peuvent sembler anodins pour ceux qui les prononcent.
Mais pour toi, ils piquent. Ils rabaissent. Ils font douter.

Alors bien sûr, il peut être nécessaire d’expliquer, d’informer, de témoigner de ce que l’on vit.
Faire connaître la fibromyalgie, c’est essentiel.
Faire entendre nos voix, c’est faire avancer la reconnaissance.
Et chaque mot partagé peut ouvrir les yeux de quelqu’un, semer une graine de compréhension.

Mais cela ne signifie pas que tu doives sans cesse te justifier ou te battre pour prouver ta valeur et ta légitimité.
Tu n’as pas à t’épuiser à convaincre, ni à subir ceux qui se croient au-dessus de tout.
Ta parole a de la valeur, mais tu as aussi le droit de préserver ton énergie.
Sensibiliser, oui. Mais t’oublier pour cela, non.

Parce que voilà une vérité libératrice :
Tu n’es pas responsable de la version de toi qui vit dans l’esprit des autres.
Ce que les autres pensent de toi ne définit pas qui tu es.
Leur regard n’est qu’un reflet déformé, filtré par leurs propres croyances, leurs peurs, leur ignorance.
Et tu ne peux pas contrôler cela.

Ce que tu peux contrôler, en revanche, c’est ta perception, ce que tu fais du regard des autres.
Ton écoute intérieure, ta bienveillance envers ton propre chemin.
Ton droit de vivre pleinement, même dans un corps fatigué, même avec des douleurs que les autres ne comprennent pas.

Ta valeur n’a rien à voir avec ce que les gens perçoivent.
Elle ne dépend pas de ton apparence, de ton énergie du jour, ni même de ta capacité à être "compris".
Elle est là, inaltérable.
Elle réside dans ta résilience, ton courage silencieux, ta capacité à avancer malgré tout.
Tu es fort parce que tu continues à te lever chaque matin.
Tu es précieux parce que tu ressens intensément.
Tu es digne, même quand tu as besoin de repos.

Alors aujourd’hui, respire profondément et demande-toi :
As-tu conscience de ta vraie valeur ?
Pas celle que le monde t’accorde.
Celle que tu portes en toi, depuis toujours.

Tu n’as rien à prouver. Tu as tout à honorer. 💜

Fibromyalgie Aube fête ses 9 ans !

9 années de cœur, d'engagement et d’espoir.

Le 8 avril 2016, une petite flamme s’est allumée dans l’Aube : celle de Fibromyalgie Aube, une association née d’un besoin vital : briser l’isolement, faire entendre nos voix et offrir un espace de soutien et de compréhension à toutes celles et ceux qui vivent avec la fibromyalgie.

Neuf ans plus tard, cette flamme ne s’est pas éteinte. Elle s’est transformée en une belle lumière, nourrie de rencontres, de rires, de larmes, de combats et de liens tissés avec tendresse et authenticité.

Aujourd’hui, nous soufflons nos 9 bougies avec fierté.
Avec tendresse aussi, en repensant à tout le chemin parcouru.
Et avec l’élan sincère de continuer à avancer, ensemble.

9 années de rencontres précieuses, d’écoute profonde et de partages sincères.
9 années de résilience, de courage et de solidarité au cœur de la douleur.
9 années à faire grandir, doucement mais sûrement, la reconnaissance de la fibromyalgie.

Rien de tout cela n’aurait été possible sans vous.
Vous qui avez croisé notre route.
Vous qui nous avez tendu la main, offert votre confiance, partagé vos histoires.
Vous qui portez, chaque jour, nos valeurs de bienveillance, de respect et d’humanité.

Merci du fond du cœur à toutes les personnes qui nous soutiennent, nous encouragent, et qui partagent nos valeurs.

Merci à nos partenaires fidèles, à tous ceux qui ont cru en nous dès le début, à tous ceux qui nous rejoignent jour après jour, qui nous font confiance et nous tendent la main.

Votre soutien est une force précieuse.

Merci d’être là, merci de croire, comme nous, que même dans la douleur, la lumière est possible.

En avant pour la 10e année ! Ensemble, toujours. 

Fibromyalgie : Exister au-delà de la maladie

Vivre avec la fibromyalgie, c’est composer avec la douleur, la fatigue, les limites qu’impose le corps. C’est s’adapter, chaque jour, à un équilibre fragile entre ce que l’on voudrait faire et ce que l’on peut réellement accomplir. Et parfois, au fil des épreuves, une impression insidieuse s’installe : celle d’être défini par sa maladie.
Il est alors essentiel de se rappeler une chose fondamentale : nous sommes bien plus que la fibromyalgie.

Quand la maladie prend trop de place :
La fibromyalgie n’affecte pas seulement le corps, elle peut aussi transformer la perception que nous avons de nous-mêmes. L’énergie dépensée pour gérer les douleurs, les rendez-vous médicaux, les ajustements constants du quotidien peut donner l’impression que la maladie engloutit tout le reste. Petit à petit, les mots que l’on emploie pour se définir changent : on devient "fibromyalgique" avant d’être une personne à part entière, on parle de "ma maladie", de "ma fibromyalgie".
Ce glissement est compréhensible, mais il n’est pas une fatalité. Il est possible de redonner du relief à son identité, au-delà du prisme de la maladie.

Se reconnecter à son essence :
La fibromyalgie est une réalité, mais elle ne peut pas résumer une vie entière. Derrière le diagnostic, il y a des rêves, des souvenirs, des qualités uniques qui n’ont pas disparu.
Redonner de la place à ces facettes de soi, c’est une manière de résister à l’emprise mentale de la maladie. Cela peut passer par :

Réexplorer ses passions :
Certaines activités sont devenues plus difficiles ? Il existe souvent des alternatives plus douces, adaptées au rythme du corps. Lire, écouter de la musique, peindre, jardiner, cuisiner… Peu importe l’intensité, ce qui compte, c’est de retrouver du plaisir.

Changer son regard sur soi :
Faire la liste de ses qualités, de ses talents, de ce qui nous rend unique. Nous sommes des êtres humains à part entière, des parents, des amis, des artistes, des rêveurs… Rien de tout cela n’a disparu avec la fibromyalgie.

Se donner du crédit :
Avec la fibromyalgie, chaque action du quotidien peut demander un effort immense. Se lever malgré la fatigue, préparer un repas, participer à une conversation, sortir voir un ami… Tout cela peut sembler banal aux yeux des autres, mais pour une personne atteinte de fibromyalgie, ce sont de véritables accomplissements. Il est essentiel de les reconnaître et de ne pas minimiser leur importance.
Se donner du crédit, c’est apprendre à valoriser ces petites victoires au lieu de se focaliser sur ce que l’on ne peut plus faire. Plutôt que de se juger durement, il s’agit d’adopter une attitude bienveillante envers soi-même : accepter ses limites, reconnaître les efforts fournis et célébrer chaque avancée, même infime. Parce que chaque geste, chaque jour où l’on tient bon, est une preuve de force et de résilience.

L'importance du regard des autres :
Nous existons aussi à travers les liens que nous tissons. S’entourer de personnes qui nous voient dans notre globalité, et pas seulement à travers notre maladie, est essentiel. Les échanges légers, les rires partagés, les moments de complicité sont autant de rappels que nous sommes bien plus qu’un diagnostic.
Il est aussi important de poser des limites avec ceux qui nous enferment dans un rôle de "malade", même involontairement. Expliquer que la fibromyalgie fait partie de notre quotidien, mais ne nous définit pas entièrement, c’est une façon d’affirmer notre identité.

Un chemin personnel :
S’affranchir de l’identification à la maladie ne signifie pas la nier. Il s’agit plutôt de lui redonner la juste place : une contrainte à gérer, mais pas une étiquette qui détermine qui nous sommes.

C’est un processus qui demande du temps, des ajustements, parfois des échecs. Mais chaque pas dans cette direction est une victoire. Parce que oui, nous sommes bien plus que la fibromyalgie. Nous sommes des êtres humains, complets, riches, uniques. Et cela, aucune maladie ne pourra jamais l’effacer.

Fibromyalgie : Prendre soin de soi, un pas après l’autre…

La fibromyalgie est une maladie complexe, douloureuse et souvent incomprise. Au quotidien, elle impose ses limites et ses défis. Pourtant, il est possible d’adoucir son quotidien en prenant soin de soi, en s’accordant des instants de bien-être, en écoutant son corps et en cultivant ce qui nous fait du bien.

S’écouter et se respecter