Fibromyalgie : Exister au-delà de la maladie

Fibromyalgie : Exister au-delà de la maladie

Vivre avec la fibromyalgie, c’est composer avec la douleur, la fatigue, les limites qu’impose le corps. C’est s’adapter, chaque jour, à un équilibre fragile entre ce que l’on voudrait faire et ce que l’on peut réellement accomplir. Et parfois, au fil des épreuves, une impression insidieuse s’installe : celle d’être défini par sa maladie.
Il est alors essentiel de se rappeler une chose fondamentale : nous sommes bien plus que la fibromyalgie.

Quand la maladie prend trop de place :
La fibromyalgie n’affecte pas seulement le corps, elle peut aussi transformer la perception que nous avons de nous-mêmes. L’énergie dépensée pour gérer les douleurs, les rendez-vous médicaux, les ajustements constants du quotidien peut donner l’impression que la maladie engloutit tout le reste. Petit à petit, les mots que l’on emploie pour se définir changent : on devient "fibromyalgique" avant d’être une personne à part entière, on parle de "ma maladie", de "ma fibromyalgie".
Ce glissement est compréhensible, mais il n’est pas une fatalité. Il est possible de redonner du relief à son identité, au-delà du prisme de la maladie.

Se reconnecter à son essence :
La fibromyalgie est une réalité, mais elle ne peut pas résumer une vie entière. Derrière le diagnostic, il y a des rêves, des souvenirs, des qualités uniques qui n’ont pas disparu.
Redonner de la place à ces facettes de soi, c’est une manière de résister à l’emprise mentale de la maladie. Cela peut passer par :

Réexplorer ses passions :
Certaines activités sont devenues plus difficiles ? Il existe souvent des alternatives plus douces, adaptées au rythme du corps. Lire, écouter de la musique, peindre, jardiner, cuisiner… Peu importe l’intensité, ce qui compte, c’est de retrouver du plaisir.

Changer son regard sur soi :
Faire la liste de ses qualités, de ses talents, de ce qui nous rend unique. Nous sommes des êtres humains à part entière, des parents, des amis, des artistes, des rêveurs… Rien de tout cela n’a disparu avec la fibromyalgie.

Se donner du crédit :
Avec la fibromyalgie, chaque action du quotidien peut demander un effort immense. Se lever malgré la fatigue, préparer un repas, participer à une conversation, sortir voir un ami… Tout cela peut sembler banal aux yeux des autres, mais pour une personne atteinte de fibromyalgie, ce sont de véritables accomplissements. Il est essentiel de les reconnaître et de ne pas minimiser leur importance.
Se donner du crédit, c’est apprendre à valoriser ces petites victoires au lieu de se focaliser sur ce que l’on ne peut plus faire. Plutôt que de se juger durement, il s’agit d’adopter une attitude bienveillante envers soi-même : accepter ses limites, reconnaître les efforts fournis et célébrer chaque avancée, même infime. Parce que chaque geste, chaque jour où l’on tient bon, est une preuve de force et de résilience.

L'importance du regard des autres :
Nous existons aussi à travers les liens que nous tissons. S’entourer de personnes qui nous voient dans notre globalité, et pas seulement à travers notre maladie, est essentiel. Les échanges légers, les rires partagés, les moments de complicité sont autant de rappels que nous sommes bien plus qu’un diagnostic.
Il est aussi important de poser des limites avec ceux qui nous enferment dans un rôle de "malade", même involontairement. Expliquer que la fibromyalgie fait partie de notre quotidien, mais ne nous définit pas entièrement, c’est une façon d’affirmer notre identité.

Un chemin personnel :
S’affranchir de l’identification à la maladie ne signifie pas la nier. Il s’agit plutôt de lui redonner la juste place : une contrainte à gérer, mais pas une étiquette qui détermine qui nous sommes.

C’est un processus qui demande du temps, des ajustements, parfois des échecs. Mais chaque pas dans cette direction est une victoire. Parce que oui, nous sommes bien plus que la fibromyalgie. Nous sommes des êtres humains, complets, riches, uniques. Et cela, aucune maladie ne pourra jamais l’effacer.