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Tu es la somme des 5 personnes que tu fréquentes le plus

Cette phrase célèbre, souvent citée dans le domaine du développement personnel, prend une résonance toute particulière lorsqu’on vit avec une maladie chronique invisible comme la fibromyalgie.

Car au-delà de la douleur physique, la qualité de notre environnement humain est essentielle dans notre équilibre psychique, notre capacité à faire face, et notre qualité de vie.

Chaque journée peut être un défi. Douleurs chroniques, fatigue écrasante, troubles du sommeil, incompréhension… Le quotidien demande une énergie immense.

Dans ce contexte, l’entourage joue un rôle fondamental sur le quotidien des personnes atteintes de fibromyalgie. Il peut être un levier de mieux-être… ou au contraire, un facteur aggravant.

Comme le dit si bien la célèbre citation de Jim Rohn :
« Tu es la somme des 5 personnes que tu fréquentes le plus. »

Mais que signifie-t-elle vraiment pour nous ?

L’entourage, un facteur sous-estimé du mieux-être

La fibromyalgie est souvent synonyme de solitude. Solitude face à l’incompréhension. Solitude face à l’invisibilité de la maladie. Solitude aussi face à l’épuisement que peu perçoivent réellement.

Les personnes que nous côtoyons au quotidien ont une influence directe sur notre état émotionnel, notre niveau de stress, notre motivation, notre confiance en nous. Elles influencent nos pensées, nos émotions, nos habitudes… et même notre énergie.

Être souvent en contact avec des personnes négatives, qui minimisent notre souffrance, nous jugent ou nous découragent, peut altérer notre moral, accentuer notre mal-être, notre fatigue psychique, notre isolement et notre souffrance.

À l’inverse, être entouré(e) de personnes compréhensives, à l’écoute, encourageantes et bienveillantes peut véritablement alléger le poids invisible de la maladie. Leur soutien, même discret, agit comme un baume sur les douleurs du cœur et de l’âme.

L’usure des relations non soutenantes

Il n’est pas rare d’entendre des personnes atteintes de fibromyalgie confier que certaines amitiés ou liens familiaux se sont distendus, voire rompus, à mesure que la maladie s’installait. Le manque de compréhension, la méconnaissance de la pathologie ou la lassitude de l’entourage peuvent entraîner des maladresses, des jugements, ou pire : l’indifférence.

Cette réalité, bien que douloureuse, met en lumière un enjeu majeur : apprendre à faire le tri dans ses relations. Non par égoïsme, mais par nécessité. Il s’agit d’un acte de préservation, de respect de soi. Choisir de s’entourer de personnes qui nous aident à nous sentir mieux n’est pas un luxe. C’est une condition pour mieux vivre avec la fibromyalgie.

Choisir ses relations avec conscience

Bien sûr, nous ne choisissons pas toujours qui nous entoure au quotidien. Famille, collègues, voisins… certaines relations sont là par la force des choses. Mais nous pouvons choisir qui nous laissons entrer dans notre sphère intime, à qui nous accordons notre confiance, notre énergie, notre temps.

Il ne s’agit pas de couper les ponts brutalement, mais de poser des limites saines, de s’entourer de personnes qui respectent notre rythme, qui ne remettent pas en question ce que nous vivons, qui nous inspirent et nous font du bien.

Comment cultiver un entourage positif et soutenant ?

Voici quelques pistes concrètes à explorer :

1. Identifier les relations énergivores

Faites le point, sans culpabilité, sur les personnes qui vous entourent. Après un échange, vous sentez-vous allégé(e) ou épuisé(e) ? Respecté(e) ou minimisé(e) ? Certaines personnes, même proches, peuvent inconsciemment vous tirer vers le bas ou être des vampires énergétiques.

2. Renforcer les liens constructifs

Misez sur les personnes qui vous écoutent sans chercher à vous corriger ou vous juger. Celles qui comprennent que vos douleurs sont réelles, même si elles ne se voient pas. Celles qui vous encouragent à votre rythme, sans pression ni attentes démesurées.

3. Créer de nouvelles connexions

Rejoindre un groupe de parole, une association (comme Fibromyalgie Aube), peut permettre de rencontrer des personnes vivant des réalités similaires, avec qui les échanges sont profondément nourrissants, et les partages d’expériences constructifs.

4. Investir dans l’écoute mutuelle

Un entourage positif, c’est aussi celui que l’on cultive. L’écoute, l’empathie, la gratitude et le respect sont des graines à semer au quotidien, même en contexte de souffrance. Cultivez des relations avec des proches ouverts à la discussion et à l’écoute, et valorisez les petits gestes de soutien autour de vous, même s’ils sont discrets.

5. Oser poser des limites

Dire non, exprimer ses besoins, demander du respect… Ce sont des actes essentiels pour préserver son énergie et poser les bases de relations plus équilibrées. Prenez de la distance, émotionnelle et physique, avec les personnes toxiques ou négatives. Vous avez le droit de vous protéger, de dire non, de choisir ce qui est bon pour vous.

En conclusion

La fibromyalgie impose un nouveau rapport à soi, au temps, au corps… mais aussi aux autres.

L’entourage peut être une ressource précieuse pour avancer malgré la maladie. Dans ce parcours complexe, s’entourer de personnes positives, respectueuses et soutenantes peut considérablement alléger la charge émotionnelle. Tu mérites d’être entouré(e) de personnes qui t’acceptent tel(le) que tu es, avec tes forces, tes fragilités, et ton courage.

N’oublie jamais, Tu es la somme des 5 personnes que tu fréquentes le plus.

Alors, choisis-les avec soin. Pour ton équilibre. Pour ton énergie. Pour ton mieux-être.

Et parce que tu es la somme des énergies qui t’entourent… choisis celles qui nourrissent ta lumière.

💙 Les KM FIBRO 💙
Une action originale de l’association Fibromyalgie Aube
Mai 2025 – 2ème édition

Les Km Fibro, c’est pour tout le monde, partout en France et au-delà, durant tout le mois de mai.
Pas besoin d'être adhérent. Tu peux nous soutenir, où tu veux, quand tu veux !

❓Pourquoi ? : Pour rendre visible notre maladie invisible

C'est très simple :

👖 Dress Code : vêtement ou accessoire bleu

🚶 Marche aux couleurs de Fibromyalgie Aube, seul ou en groupe : course, vélo, fauteuil roulant, ça marche aussi 😂

📱 Poste tes Km sur les réseaux sociaux avec le hashtag #KmFibro et tague @FibromyalgieAube 

(exemple : "Aujourd'hui, j'ai fait 3 #KmFibro pour @FibromyalgieAube )

📝 Inscris tes Km au compteur

➡️ https://forms.gle/a8zKQ2Fr9EwFv7pz8 (ou QR Code sur le flyer)

💙 Offre des Km, si le cœur t'en dit, sur notre cagnotte Leetchi : https://www.leetchi.com/fr/c/les-km-fibro-5014961 (ou QR Code sur le flyer)
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😉 Tu n'es pas obligé de faire 15 km 
Même 1 ou 2 km sont précieux pour nous soutenir !
Et si tu ne marches pas, poste un selfie en bleu sur les réseaux et tague-nous !

🙏   Et surtout, partage un max sur les réseaux !!!

✨ Ensemble, faisons marcher la solidarité et rendons visible l’invisible !

👟 Alors en mai, mets tes baskets et fais monter les Km Fibro !

💙 Merci de partager autour de toi 💙

Le 12 mai 2025 marquera la 32ème Journée Mondiale de la Fibromyalgie, une journée essentielle pour informer et sensibiliser le grand public, les médias, les gouvernements, les institutions et les professionnels de santé à cette maladie chronique méconnue, qui touche plus de 2% de la population française.

C’est l’occasion pour l’association Fibromyalgie Aube de réaffirmer son engagement et d’intensifier sa mobilisation pour cette cause.

Une initiative pionnière et symbolique en France

Depuis 2021, Fibromyalgie Aube est pionnière en France d’une action de sensibilisation forte :
➡️ l’illumination en bleu des Hôtels de Ville et monuments pendant toute la semaine du 12 mai.

Avant cela, aucune démarche de ce type n’avait été lancée dans notre pays pour la fibromyalgie.

C’était une première nationale, initiée dans le département de l’Aube, puis étendue à de nombreuses villes françaises.

👉 Aujourd’hui, cette initiative était tellement innovante pour la fibromyalgie en France, que d’autres s’en sont emparé sans nous en créditer.

Peu importe, se faire plagier, c'est la preuve que notre idée était juste puissante et géniale, et c'est notre plus beau succès.

🎥 Pour visionner notre action originale : YouTube – édition originale
🎥 Pour visionner notre édition 2024 : YouTube – édition 2024

Une maladie invisible qui mérite d’être éclairée

Cette action lumineuse est porteuse d’un double symbole :
🔵 Le bleu, couleur du ruban de la fibromyalgie
💡 La lumière, pour rendre visible une maladie dite « invisible »

Car la fibromyalgie est encore mal connue, mal comprise et trop souvent ignorée.
Cela entraîne une prise en charge insuffisante, et un isolement douloureux pour les malades.

Elle provoque :
•     des douleurs musculosquelettiques et neuropathiques intenses et diffuses,
•     une fatigue chronique invalidante et de nombreux autres symptômes,
•     et de multiples conséquences sociales et professionnelles dramatiques.

Les causes restent inconnues, le diagnostic est complexe, aucun remède n’existe à ce jour, et la recherche demeure très insuffisante.

Un appel à la médiatisation et au soutien

Nous faisons notre possible, toute l’année, pour soutenir ces malades souvent oubliés, mais la Journée Mondiale du 12 mai reste notre meilleure opportunité de médiatiser leur réalité.

Nous avons besoin de lumière - Nous avons besoin d’écoute - Nous avons besoin de vous 

Aidez-nous à sortir de l'ombre, partagez sans modération !

La fibromyalgie est une maladie chronique complexe, marquée par des douleurs diffuses, une fatigue persistante, des troubles du sommeil et parfois des troubles cognitifs.

Ces symptômes, variables d’un jour à l’autre, rendent souvent la vie quotidienne imprévisible et difficile à planifier.

Face à cela, de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie se tournent, en complément, vers des méthodes non médicamenteuses pour reprendre un certain contrôle sur leur bien-être. Parmi celles-ci, le "pacing" s’impose comme une approche précieuse.

Qu’est-ce que le "pacing" ?

Le terme "pacing", que l’on peut traduire par "gestion de l’énergie" ou "gestion de l’effort", désigne une stratégie d’adaptation visant à équilibrer activités et repos pour éviter les poussées de douleur et d’épuisement. Il s’agit d’apprendre à mieux répartir son énergie sur la journée et la semaine, plutôt que d’alterner entre phases de suractivité (souvent motivées par l’envie de "rattraper le temps perdu") et périodes de crash.

Le principe fondamental : écouter son corps

Le pacing repose sur l’idée de rester à l’intérieur de ses limites personnelles. Cela nécessite une observation fine de ses capacités physiques et mentales, et une adaptation en continu. Contrairement à l’idée de "repousser ses limites", le pacing invite à respecter ses ressources pour les préserver.

Les étapes du pacing

1.  Identifier ses seuils de tolérance
Chaque personne a un seuil différent au-delà duquel la douleur, la fatigue ou le brouillard cérébral s’aggravent. Observer attentivement ses réactions permet de mieux comprendre ce seuil et d’anticiper les moments où il ne faut pas le dépasser.
2.  Planifier ses journées
Le pacing encourage à répartir les tâches sur la journée, voire sur plusieurs jours. Il est préférable de réaliser une activité pendant une période courte, suivie d’une pause, plutôt que de la faire en continu, même si cela semble plus efficace sur le moment.
3.  Intégrer des pauses régulières
Le repos ne doit pas seulement intervenir en réaction à la douleur, mais de manière préventive. Faire des pauses avant de se sentir épuisé permet de maintenir un meilleur niveau d’énergie sur le long terme.
4.  Varier les types d’activités
Alterner entre tâches physiques, intellectuelles et repos est bénéfique. Cela permet de solliciter différemment le corps et l’esprit, sans surcharger un seul aspect.
5.  Accepter l’imprévu
Avec la fibromyalgie, la flexibilité est essentielle. Les jours "avec" et les jours "sans" s’enchaînent parfois sans logique apparente. Le pacing implique aussi de savoir ajuster ses plans en fonction de l’état du moment, sans culpabilité.

Les bienfaits du pacing

•  Réduction des crises douloureuses
En évitant les pics d’activité qui provoquent souvent des "poussées", le pacing permet de lisser les symptômes et d’atténuer leur intensité.
•  Moins de fatigue écrasante
La fatigue chronique est mieux gérée car le corps n’est plus constamment "vidé" de son énergie.
•  Un sentiment de contrôle retrouvé
Beaucoup de malades disent se sentir moins victimes de la maladie, car ils deviennent acteurs de leur gestion quotidienne.
•  Prévention du cercle vicieux "douleur – inactivité – isolement"
En maintenant une activité adaptée, le pacing évite de sombrer dans l’immobilité et la perte de lien social.

Conseils pratiques pour commencer

•  Tenir un journal : noter ses activités, son état de fatigue, sa douleur, pour repérer les patterns.
•  Utiliser un minuteur : se donner un temps limité pour chaque tâche, même agréable.
•  Accepter de déléguer : ne pas tout faire seul, demander de l’aide est un signe de sagesse, pas de faiblesse.
•  Prioriser : apprendre à dire non, à différer ce qui n’est pas essentiel.

En conclusion

Le pacing est une approche douce, progressive et respectueuse du corps, qui permet aux personnes atteintes de fibromyalgie de vivre mieux avec leurs limites. Bien qu’il demande un temps d’apprentissage et parfois un changement de mentalité, ses bénéfices à long terme sont souvent significatifs. Dans la lutte contre la fibromyalgie, il ne s’agit pas de "vaincre" la maladie par la force, mais de trouver un équilibre durable, au rythme de son propre corps.

Quand on vit avec une maladie invisible comme la fibromyalgie, les regards extérieurs peuvent parfois peser bien plus lourd que la douleur elle-même.
Il y a ces soupçons, ces jugements, ces non-dits, ces phrases qui tombent comme des coups :
« Tu as l’air en forme, pourtant. »
« Peut-être que c’est dans ta tête… »
« Tu exagères un peu, non ? »Ces mots peuvent sembler anodins pour ceux qui les prononcent.
Mais pour toi, ils piquent. Ils rabaissent. Ils font douter.

Alors bien sûr, il peut être nécessaire d’expliquer, d’informer, de témoigner de ce que l’on vit.
Faire connaître la fibromyalgie, c’est essentiel.
Faire entendre nos voix, c’est faire avancer la reconnaissance.
Et chaque mot partagé peut ouvrir les yeux de quelqu’un, semer une graine de compréhension.

Mais cela ne signifie pas que tu doives sans cesse te justifier ou te battre pour prouver ta valeur et ta légitimité.
Tu n’as pas à t’épuiser à convaincre, ni à subir ceux qui se croient au-dessus de tout.
Ta parole a de la valeur, mais tu as aussi le droit de préserver ton énergie.
Sensibiliser, oui. Mais t’oublier pour cela, non.

Parce que voilà une vérité libératrice :
Tu n’es pas responsable de la version de toi qui vit dans l’esprit des autres.
Ce que les autres pensent de toi ne définit pas qui tu es.
Leur regard n’est qu’un reflet déformé, filtré par leurs propres croyances, leurs peurs, leur ignorance.
Et tu ne peux pas contrôler cela.

Ce que tu peux contrôler, en revanche, c’est ta perception, ce que tu fais du regard des autres.
Ton écoute intérieure, ta bienveillance envers ton propre chemin.
Ton droit de vivre pleinement, même dans un corps fatigué, même avec des douleurs que les autres ne comprennent pas.

Ta valeur n’a rien à voir avec ce que les gens perçoivent.
Elle ne dépend pas de ton apparence, de ton énergie du jour, ni même de ta capacité à être "compris".
Elle est là, inaltérable.
Elle réside dans ta résilience, ton courage silencieux, ta capacité à avancer malgré tout.
Tu es fort parce que tu continues à te lever chaque matin.
Tu es précieux parce que tu ressens intensément.
Tu es digne, même quand tu as besoin de repos.

Alors aujourd’hui, respire profondément et demande-toi :
As-tu conscience de ta vraie valeur ?
Pas celle que le monde t’accorde.
Celle que tu portes en toi, depuis toujours.

Tu n’as rien à prouver. Tu as tout à honorer. 💜