Gérer la fibromyalgie avec le "pacing"

La fibromyalgie est une maladie chronique complexe, marquée par des douleurs diffuses, une fatigue persistante, des troubles du sommeil et parfois des troubles cognitifs.

Ces symptômes, variables d’un jour à l’autre, rendent souvent la vie quotidienne imprévisible et difficile à planifier.

Face à cela, de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie se tournent, en complément, vers des méthodes non médicamenteuses pour reprendre un certain contrôle sur leur bien-être. Parmi celles-ci, le "pacing" s’impose comme une approche précieuse.

Qu’est-ce que le "pacing" ?

Le terme "pacing", que l’on peut traduire par "gestion de l’énergie" ou "gestion de l’effort", désigne une stratégie d’adaptation visant à équilibrer activités et repos pour éviter les poussées de douleur et d’épuisement. Il s’agit d’apprendre à mieux répartir son énergie sur la journée et la semaine, plutôt que d’alterner entre phases de suractivité (souvent motivées par l’envie de "rattraper le temps perdu") et périodes de crash.

Le principe fondamental : écouter son corps

Le pacing repose sur l’idée de rester à l’intérieur de ses limites personnelles. Cela nécessite une observation fine de ses capacités physiques et mentales, et une adaptation en continu. Contrairement à l’idée de "repousser ses limites", le pacing invite à respecter ses ressources pour les préserver.

Les étapes du pacing

1.  Identifier ses seuils de tolérance
Chaque personne a un seuil différent au-delà duquel la douleur, la fatigue ou le brouillard cérébral s’aggravent. Observer attentivement ses réactions permet de mieux comprendre ce seuil et d’anticiper les moments où il ne faut pas le dépasser.
2.  Planifier ses journées
Le pacing encourage à répartir les tâches sur la journée, voire sur plusieurs jours. Il est préférable de réaliser une activité pendant une période courte, suivie d’une pause, plutôt que de la faire en continu, même si cela semble plus efficace sur le moment.
3.  Intégrer des pauses régulières
Le repos ne doit pas seulement intervenir en réaction à la douleur, mais de manière préventive. Faire des pauses avant de se sentir épuisé permet de maintenir un meilleur niveau d’énergie sur le long terme.
4.  Varier les types d’activités
Alterner entre tâches physiques, intellectuelles et repos est bénéfique. Cela permet de solliciter différemment le corps et l’esprit, sans surcharger un seul aspect.
5.  Accepter l’imprévu
Avec la fibromyalgie, la flexibilité est essentielle. Les jours "avec" et les jours "sans" s’enchaînent parfois sans logique apparente. Le pacing implique aussi de savoir ajuster ses plans en fonction de l’état du moment, sans culpabilité.

Les bienfaits du pacing

•  Réduction des crises douloureuses
En évitant les pics d’activité qui provoquent souvent des "poussées", le pacing permet de lisser les symptômes et d’atténuer leur intensité.
•  Moins de fatigue écrasante
La fatigue chronique est mieux gérée car le corps n’est plus constamment "vidé" de son énergie.
•  Un sentiment de contrôle retrouvé
Beaucoup de malades disent se sentir moins victimes de la maladie, car ils deviennent acteurs de leur gestion quotidienne.
•  Prévention du cercle vicieux "douleur – inactivité – isolement"
En maintenant une activité adaptée, le pacing évite de sombrer dans l’immobilité et la perte de lien social.

Conseils pratiques pour commencer

•  Tenir un journal : noter ses activités, son état de fatigue, sa douleur, pour repérer les patterns.
•  Utiliser un minuteur : se donner un temps limité pour chaque tâche, même agréable.
•  Accepter de déléguer : ne pas tout faire seul, demander de l’aide est un signe de sagesse, pas de faiblesse.
•  Prioriser : apprendre à dire non, à différer ce qui n’est pas essentiel.

En conclusion

Le pacing est une approche douce, progressive et respectueuse du corps, qui permet aux personnes atteintes de fibromyalgie de vivre mieux avec leurs limites. Bien qu’il demande un temps d’apprentissage et parfois un changement de mentalité, ses bénéfices à long terme sont souvent significatifs. Dans la lutte contre la fibromyalgie, il ne s’agit pas de "vaincre" la maladie par la force, mais de trouver un équilibre durable, au rythme de son propre corps.