05/09/2023
Utilisé pour traiter la fibromyalgie et ses douleurs chroniques invalidantes et résistantes aux traitements antalgiques conventionnels, l’Acupan® (Néfopam) n’est désormais plus pris en charge par la CPAM de l'Aube dans le cadre de la douleur chronique au CETD de l'hôpital de Troyes (Aube). Le couperet est tombé brutalement ce mardi 5 septembre 2023 avec effet immédiat. Une décision révoltante qui laisse les patients et les médecins impuissants et sans équivalent de traitement.
En effet, l’Acupan était devenu la seule option de remplacement possible qu’il restait aux médecins suite à l’arrêt brutal de la kétamine en septembre 2019 dans des circonstances similaires.
L’Acupan était un ultime recours pour ces patients lourdement handicapés par leurs douleurs rebelles, et pour qui toutes les alternatives thérapeutiques avaient échoué. Ce traitement leur permettait de maintenir une vie familiale, sociale et professionnelle.
Malheureusement, les médecins ont reçu un rappel à l'ordre de la Caisse Primaire d'Assurance Maladie Grand Est, les informant que ce produit n’était plus remboursé par la CPAM de l'Aube, par perfusion ou per os, dans le traitement de la douleur chronique pour leurs patients.
Ce traitement, pris à domicile par voie orale ou, pour une meilleure efficacité, par perfusion, peut toujours être prescrit mais il est désormais à la charge financière complète des patients.
Concrètement, pour les malades, cela implique l’intervention d’une infirmière libérale, d’un prestataire pour le matériel médical et la délivrance des produits pharmaceutiques, ce qui représente un coût pouvant aller jusqu’à plus de 1000€ par mois.
Rares sont les patients qui auront les moyens de se payer ce traitement.
Une médecine à deux vitesses s’instaure de plus en plus en France, continuant de creuser les inégalités.
Cette situation laisse les malades désemparés et privés d’un traitement qui était déjà un dernier recours sans équivalent, tout en les abandonnant à leurs souffrances insupportables.
L’avenir des malades s’annonce sombre et incertain. Que vont-ils devenir ? Comment vont-ils gérer leurs douleurs ? Sans ce traitement, vont-ils supporter une vie qui n’en est plus une, et pour combien de temps ? Leur santé est en danger et toute leur vie remise en question, dans l’indifférence des autorités administratives. Que faire ?
En tant qu’association locale, nous sommes confrontés au désarroi de ces patients et nous tirons la sonnette d’alarme afin de les soutenir et de jouer notre rôle d’information et de sensibilisation.
Merci de nous aider en signant la pétition :
11/07/2023
Retour sur la So’Cœur Cup Troyes 2023 ⚽ du 11 juillet 2023 au Complexe Stadio Pizzeria.
Un tournoi de foot solidaire organisé par AXA Atout Cœur 💙 pour les 5 régions AXA France (Nanterre, Lyon, Nantes, Lille et Toulouse) afin de partager les valeurs qui les animent : intégrité, courage et esprit d’équipe, en soutenant leurs associations partenaires.
Nous avons eu l'opportunité de faire passer notre message d'information et de sensibilisation à la fibromyalgie auprès d'un public attentif, et nous avons passé d'excellents moments de partages et de témoignages.
Nous remercions chaleureusement Audrey & Thomas AYASSE - AXA Assurances et leur équipe, de nous avoir accueillis et parrainés lors de cet événement pour mettre en lumière notre association Fibromyalgie Aube.
Félicitations à eux, ainsi qu'à leurs collaborateurs et collaboratrices pour leur équipe de choc !
Cet engagement en faveur de notre cause nous a profondément touchés et nous a offert une plus grande visibilité auprès d'un plus large public, que nous remercions aussi pour leur attention. Ces précieux moments et ces valeurs humaines et associatives jouent un rôle clé dans notre mission de sensibilisation.
Bravo et merci pour votre soutien généreux !
02/07/2023
Chez Fibromyalgie Aube, nous avons toujours à cœur d'accueillir aussi vos proches, qui sont vos aidants au quotidien et ont bien besoin aussi de répit et de soutien.
Alors pour fêter la fin de cette saison 2022-2023, l’association a organisé, le samedi 1er juillet, un Fibro’Famille afin de réunir les familles et de leur donner encore plus l’occasion de tisser des liens.
Ce fut le moment pour certains de faire connaissance, de s’intégrer, de découvrir avec bonheur l'amitié et la bonne humeur qui nous unissent. Et pour nous, un vrai plaisir de rencontrer vos petites familles et de partager ces moments festifs tous ensemble.
Un grand bravo aux organisateurs, tout était au top !
Nous en garderons des étoiles plein les yeux et plein le cœur pour ces deux mois d'été.
Après une année riche en activités, émotions, partages, amitiés, sourires et fous-rires, Fibromyalgie Aube prend quelques vacances pour se ressourcer et nous nous retrouverons début septembre pour une nouvelle saison pleine d’énergie et de projets.
Merci à toutes et à tous pour cette belle année passée ensemble.
Merci à tous nos partenaires et nos intervenants.
Merci tout particulièrement à l’entreprise Aub 3 Modul d’avoir mis gracieusement à la disposition de l'association Fibromyalgie Aube, du matériel pour le confort et le bon déroulement de cette belle journée en plein air.
À la rentrée pour de nouvelles aventures,
D'ici là, nous vous souhaitons un bel été !
Prenez bien soin de vous !
07/05/2023
Chaque année, le 12 mai, se déroule la Journée Mondiale de la Fibromyalgie. Ce 12 mai 2023 marque la 30ème édition. 30 ans déjà que cette journée a pour but d’informer et de sensibiliser le grand public, les médias, les gouvernements, les institutions et les professionnels de santé sur cette maladie incomprise qui touche pourtant 2 à 5% de la population française. C’est l’occasion pour l’association Fibromyalgie Aube de se mobiliser plus que jamais.
Ainsi, une action de sensibilisation, initiée par Fibromyalgie Aube et la mairie de Saint-Julien-les-Villas et suivie par différentes mairies de Troyes Champagne Métropole, se répétera cette année encore : l’éclairage en bleu des Hôtels de Ville pendant toute la semaine du 12 mai, soit du 8 au 14 mai. Les villes de Saint-Julien-les-Villas, Troyes, Rosières-près-Troyes, La Chapelle-Saint-Luc, Bréviandes et Verrières ont déjà répondu présentes à cet appel. D’autres mairies, comme Sainte Savine, participeront par une communication sur leurs réseaux, tandis que le Département de l’Aube sensibilisera les Aubois durant une semaine aussi, avec un affichage spécifique sur le grand écran d’information donnant sur la place de la Libération à Troyes.
Toutes ces façades d'hôtels de ville, ainsi que le pont Voltaire et la sculpture de la place des Halles, s’illumineront donc de bleu durant une semaine pour mettre en lumière la fibromyalgie et sortir de l’ombre cette maladie et ses deux à trois millions de malades en France. Ce « coup de projecteur » comporte deux symboles forts : le bleu, couleur du ruban bleu, symbole de la fibromyalgie ; et la lumière, symbole de mise en lumière et de visibilité pour cette maladie peu connue dite « invisible ».
En effet, la fibromyalgie est une maladie neuromusculaire incurable encore mal reconnue en France, malgré sa reconnaissance par l’Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992, puis d’autres instances telles que l’Union Européenne, l’Académie Nationale de Médecine, et la Haute Autorité de Santé, ainsi qu’une fiche d’explication sur ameli.fr et une page d’information sur le site du Gouvernement Français. Malheureusement, elle n’est toujours pas reconnue comme ALD (Affection Longue Durée) par la CPAM. C’est une double peine pour les malades, oubliés du système de santé et obligés de batailler aussi socialement et administrativement, et de supporter une grande partie de leurs dépenses de santé. Il reste donc encore beaucoup à faire en matière de soutien aux malades et aux familles, et en matière d’information et de sensibilisation, pour espérer une meilleure prise en charge et une meilleure reconnaissance.
C’est le but de Fibromyalgie Aube, une association locale indépendante fondée en 2016 à Saint-Julien-les-Villas sous l’impulsion de malades atteints de fibromyalgie et de leurs familles. Composée d’une soixantaine de membres, elle rassemble des personnes touchées par la fibromyalgie ainsi que leurs proches, pour les aider à mieux vivre avec cette maladie douloureuse et handicapante, mais aussi les sortir de l’isolement et les rendre acteurs de leur santé. En effet, vivre avec la fibromyalgie est un combat de chaque jour. Elle provoque des douleurs musculo-squelettiques et neuropathiques dans tout le corps. Chaque geste du quotidien est un effort, une lutte contre la douleur, jour et nuit.
Les causes de cette maladie ne sont pas encore connues, même si la médecine identifie de nombreuses conséquences. Le diagnostic est complexe, avec souvent une longue errance médicale, car il n’y a aucun marqueur biologique pour le confirmer. Il n’existe aucun remède pour en guérir ; seuls des traitements, parfois très lourds, pour tenter de soulager un peu, si peu... Elle engendre une grande incompréhension de l’entourage, avec des conséquences familiales, sociales, professionnelles et financières importantes allant jusqu’à la perte d’emploi. Le soutien d’une association positive et bienveillante est donc primordial. Fibromyalgie Aube poursuit sa mission dans ce sens et marque cette 30ème Journée Mondiale de la Fibromyalgie avec également le lancement de son site internet www.fibromyalgie-aube.fr et la vente de pin’s ruban bleu, pour informer et sensibiliser toujours plus.
12/05/2020
Nous vivons tous des moments inédits et difficiles depuis le début de cette pandémie de Covid-19. Stupéfaction, peur, isolement, repli sur soi, colère, incompréhension, nous sommes passés par toutes les émotions et états d’âme. Et bien plus encore pour les malades chroniques, qui, en plus de recevoir et gérer toutes ces émotions, ont eu à gérer une pathologie, parfois lourde et à risque. De nombreux malades se sont retrouvés ainsi perdus, isolés, oubliés dans leurs pathologies, leurs douleurs, et leurs peurs d’être plus vulnérables au virus.
La fibromyalgie et ses états de faiblesses, de douleurs inflammatoires, de fatigue chronique et de baisse immunitaire, rendent également les malades plus réceptifs et plus enclins à contracter toutes sortes de maladies, d’où une grande inquiétude pour eux. La pandémie de Covid-19 et son confinement ont donc eu des répercussions physiques et morales très importantes pour les personnes atteintes de fibromyalgie.
Notre Association Fibromyalgie Aube a suivi et soutenu ses adhérents tout au long de ce confinement, et constaté les conséquences douloureuses de cet isolement forcé.
Une fois passée la prise de conscience de la gravité de la situation, les malades se sont vite confinés sérieusement, au détriment même de leur santé et de leur suivi médical. Annulation des rendez-vous médicaux et paramédicaux, manque d’exercice physique, isolement. Tout a été très vite et les crises douloureuses de fibromyalgie ont rapidement flambé, pour diverses raisons.
Les soins de kinésithérapie et de balnéothérapie ont été le manque le plus exprimé, car nous avons l’habitude d’effectuer des séances hebdomadaires, voire pluri hebdomadaires. Nos muscles en ont donc vite souffert : ankylose, contractures, fonte musculaire. Certains avaient l’habitude de pratiquer aussi d’autres soins paramédicaux, comme le shiatsu, la sophrologie dynamique, les massages thérapeutiques. Ce manque se fait cruellement sentir pour l’entretien de notre corps au quotidien.
Vient ensuite le manque de consultations médicales. Les rendez-vous, parfois pris longtemps à l’avance pour certains spécialistes, ont été reportés, ou purement annulés. Médecins traitants, Centre Anti-Douleurs, rhumatologues, psychologues, et autres spécialistes comme gynécologues pour les pathologies associées, n’ont pas pu assurer leur suivi.
Dure réalité pour des patients hyperdouloureux ayant besoin d’un soutien médical permanent. Même si, il faut le souligner, les médecins sont restés disponibles par téléphone pour adapter les traitements, les poses de patchs anti-douleurs, par exemple, ont été pour beaucoup reportées ou annulées.
L’interruption du parcours de soin a été dévastatrice pour notre pathologie.
Les séances de RTMS (Stimulation Magnétique Transcrânienne) sont un exemple encore plus désolant de cette situation. En effet, sur un protocole de douze mois, il ne doit pas y avoir d’interruption pour un résultat optimal. Donc même si les séances reprennent en juin, avec beaucoup de délai vu l’attente des rendez-vous, après quatre mois d’interruption, le bénéfice des séances précédentes est perdu.
Manque de soulagement donc, mais aussi gros sacrifice de fatigue et d’énergie, ainsi que financier, pour rien, avec des déplacements de 250km aller-retour pour certains patients, deux fois par mois, sans prise en charge de transport car pas d’ALD (Affection Longue Durée), pour un protocole fatigant, long et coûteux, qui, du coup, n’a pas pu être suivi.
Les activités associatives sont également un gros manque pour les adhérents de notre Association Fibromyalgie Aube. Nous avons l’habitude de nous voir toutes les semaines, voire plusieurs fois par semaine, pour nos fibro’cafés, cours de sport santé, séances de biodanza, de piscine, et sorties diverses.
Tout d’abord, l’exercice physique nous manque énormément, car il entretient nos muscles, nos ligaments, nos tendons.
L’inactivité est donc très douloureuse car nous nous ankylosons beaucoup.
De plus, il faut savoir que 15 jours sans activité régulière suffisent à diminuer de 25% la masse musculaire. C’est pourquoi notre éducateur sportif de sport santé nous a transmis des vidéos pour pratiquer des exercices à la maison.
Et puis habituellement toutes ces activités entretiennent également notre moral, car elles nous permettent de parler d’autre chose, de penser à autre chose que la maladie, de rire, d’entretenir un lien social et un cercle d’ami(e)s. Partager un café, une discussion, une rigolade entre adhérents est plus que nécessaire dans notre quotidien douloureux et souvent morose.
C’est pourquoi notre Association Fibromyalgie Aube a également proposé des séances en vidéo de réflexothérapie et de sophro relaxation en collaboration avec nos thérapeutes partenaires, afin d’évacuer le stress et de remonter le moral de chacun.
Ce confinement se fait donc durement ressentir physiquement et moralement et a des conséquences importantes pour nous, malades. L’augmentation de nos crises de fibromyalgie, de l’intensité de nos douleurs, de nos insomnies, relance le cercle vicieux de la douleur, et provoque une fatigue écrasante, des vertiges, des chutes de tension. Pour beaucoup, c’est un retour à la case départ, surtout après le coup dur de la suppression de la kétamine, dont ils n’étaient pas encore remis.
S’ajoutent à cela l’isolement et la déprime, voire les angoisses difficiles à gérer dans ce contexte de crise. Angoisse due à la violence de cette pandémie et au confinement inquiétant et difficile, car l’Aube étant dans la région Grand Est a été un département très touché ; angoisse d’être plus vulnérable par notre pathologie, de ne pas savoir comment s’en protéger, de ressortir après le 11 mai, jour du déconfinement, ou de repartir travailler la boule au ventre avec notre santé fragile ; angoisse même de reprendre nos soins médicaux et paramédicaux malgré les gestes barrières et toutes les précautions sanitaires qui s’imposent.
Après un confinement difficile, débute donc aujourd’hui la première phase d’un déconfinement lent et progressif, mais tout aussi angoissant. Joie de sortir, de reprendre quelques soins médicaux, de retrouver quelques amis et famille, mais peur d’une contamination et d’une deuxième vague. Il est clair que ce déconfinement sera d’autant plus prudent pour nous les malades.
Nous allons tout doucement reprendre le chemin de nos soins médicaux et de quelques sorties triées sur le volet, mais nous aurons besoin de beaucoup de courage pour reprendre confiance et pour reprendre en main notre corps meurtri par les douleurs musculaires et neuropathiques de cet isolement forcé. La récupération sera longue.
Il y aura un avant et un après, physiquement et psychologiquement. Chacun en tirera les conséquences et apprendra à revivre autrement.
Pour notre part, à l’Association Fibromyalgie Aube, nous faisons également le bilan et nous serons d’autant plus attentifs et attentionnés, avec encore plus d’écoute et de présence. Si vous êtes une personne malade ou fragile, soyez doublement prudent, ne relâchez pas votre vigilance et continuez de respecter les gestes barrières et la distanciation sociale.
Le déconfinement ne signifie pas que le virus a disparu miraculeusement en une nuit, mais juste qu’il y a de la place dans les hôpitaux pour une éventuelle deuxième vague…
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