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Fibro'Famille 2023

01/07/2023

Fibro'Famille 2023

Chez Fibromyalgie Aube, nous avons toujours Ă  cƓur d'accueillir aussi vos proches, qui sont vos aidants au quotidien et ont bien besoin aussi de rĂ©pit et de soutien.

 

Alors pour fĂȘter la fin de cette saison 2022-2023, l’association a organisĂ©, le samedi 1er juillet, un Fibro’Famille afin de rĂ©unir les familles et de leur donner encore plus l’occasion de tisser des liens.

 

Ce fut le moment pour certains de faire connaissance, de s’intĂ©grer, de dĂ©couvrir avec bonheur l'amitiĂ© et la bonne humeur qui nous unissent. Et pour nous, un vrai plaisir de rencontrer vos petites familles et de partager ces moments festifs tous ensemble.

 

Un grand bravo aux organisateurs, tout Ă©tait au top !

Nous en garderons des Ă©toiles plein les yeux et plein le cƓur pour ces deux mois d'Ă©tĂ©.

 

AprĂšs une annĂ©e riche en activitĂ©s, Ă©motions, partages, amitiĂ©s, sourires et fous-rires, Fibromyalgie Aube prend quelques vacances pour se ressourcer et nous nous retrouverons dĂ©but septembre pour une nouvelle saison pleine d’énergie et de projets.

 

Merci à toutes et à tous pour cette belle année passée ensemble.
Merci Ă  tous nos partenaires et nos intervenants.

Merci tout particuliĂšrement Ă  l’entreprise Aub 3 Modul d’avoir mis gracieusement Ă  la disposition de l'association Fibromyalgie Aube, du matĂ©riel pour le confort et le bon dĂ©roulement de cette belle journĂ©e en plein air. 

 

À la rentrĂ©e pour de nouvelles aventures,

D'ici là, nous vous souhaitons un bel été !

 

Prenez bien soin de vous !

Coup de projecteur sur la Fibromyalgie

06/05/2023

Coup de projecteur sur la Fibromyalgie

Chaque annĂ©e, le 12 mai, se dĂ©roule la JournĂ©e Mondiale de la Fibromyalgie. Ce 12 mai 2023 marque la 30Ăšme Ă©dition. 30 ans dĂ©jĂ  que cette journĂ©e a pour but d’informer et de sensibiliser le grand public, les mĂ©dias, les gouvernements, les institutions et les professionnels de santĂ© sur cette maladie incomprise qui touche pourtant 2 Ă  5% de la population française. C’est l’occasion pour l’association Fibromyalgie Aube de se mobiliser plus que jamais.


Ainsi, une action de sensibilisation, initiĂ©e par Fibromyalgie Aube et la mairie de Saint-Julien-les-Villas et suivie par diffĂ©rentes mairies de Troyes Champagne MĂ©tropole, se rĂ©pĂ©tera cette annĂ©e encore : l’éclairage en bleu des HĂŽtels de Ville pendant toute la semaine du 12 mai, soit du 8 au 14 mai. Les villes de Saint-Julien-les-Villas, Troyes, RosiĂšres-prĂšs-Troyes, La Chapelle-Saint-Luc, BrĂ©viandes et VerriĂšres ont dĂ©jĂ  rĂ©pondu prĂ©sentes Ă  cet appel. D’autres mairies, comme Sainte Savine, participeront par une communication sur leurs rĂ©seaux, tandis que le DĂ©partement de l’Aube sensibilisera les Aubois durant une semaine aussi, avec un affichage spĂ©cifique sur le grand Ă©cran d’information donnant sur la place de la LibĂ©ration Ă  Troyes.

 

Toutes ces façades d'hĂŽtels de ville, ainsi que le pont Voltaire et la sculpture de la place des Halles, s’illumineront donc de bleu durant une semaine pour mettre en lumiĂšre la fibromyalgie et sortir de l’ombre cette maladie et ses deux Ă  trois millions de malades en France. Ce « coup de projecteur » comporte deux symboles forts : le bleu, couleur du ruban bleu, symbole de la fibromyalgie ; et la lumiĂšre, symbole de mise en lumiĂšre et de visibilitĂ© pour cette maladie peu connue dite « invisible ».


En effet, la fibromyalgie est une maladie neuromusculaire incurable encore mal reconnue en France, malgrĂ© sa reconnaissance par l’Organisation Mondiale de la SantĂ© depuis 1992, puis d’autres instances telles que l’Union EuropĂ©enne, l’AcadĂ©mie Nationale de MĂ©decine, et la Haute AutoritĂ© de SantĂ©, ainsi qu’une fiche d’explication sur ameli.fr et une page d’information sur le site du Gouvernement Français. Malheureusement, elle n’est toujours pas reconnue comme ALD (Affection Longue DurĂ©e) par la CPAM. C’est une double peine pour les malades, oubliĂ©s du systĂšme de santĂ© et obligĂ©s de batailler aussi socialement et administrativement, et de supporter une grande partie de leurs dĂ©penses de santĂ©. Il reste donc encore beaucoup Ă  faire en matiĂšre de soutien aux malades et aux familles, et en matiĂšre d’information et de sensibilisation, pour espĂ©rer une meilleure prise en charge et une meilleure reconnaissance.


C’est le but de Fibromyalgie Aube, une association locale indĂ©pendante fondĂ©e en 2016 Ă  Saint-Julien-les-Villas sous l’impulsion de malades atteints de fibromyalgie et de leurs familles. ComposĂ©e d’une soixantaine de membres, elle rassemble des personnes touchĂ©es par la fibromyalgie ainsi que leurs proches, pour les aider Ă  mieux vivre avec cette maladie douloureuse et handicapante, mais aussi les sortir de l’isolement et les rendre acteurs de leur santĂ©. En effet, vivre avec la fibromyalgie est un combat de chaque jour. Elle provoque des douleurs musculo-squelettiques et neuropathiques dans tout le corps. Chaque geste du quotidien est un effort, une lutte contre la douleur, jour et nuit.

Les causes de cette maladie ne sont pas encore connues, mĂȘme si la mĂ©decine identifie de nombreuses consĂ©quences. Le diagnostic est complexe, avec souvent une longue errance mĂ©dicale, car il n’y a aucun marqueur biologique pour le confirmer. Il n’existe aucun remĂšde pour en guĂ©rir ; seuls des traitements, parfois trĂšs lourds, pour tenter de soulager un peu, si peu... Elle engendre une grande incomprĂ©hension de l’entourage, avec des consĂ©quences familiales, sociales, professionnelles et financiĂšres importantes allant jusqu’à la perte d’emploi. Le soutien d’une association positive et bienveillante est donc primordial. Fibromyalgie Aube poursuit sa mission dans ce sens et marque cette 30Ăšme JournĂ©e Mondiale de la Fibromyalgie avec Ă©galement le lancement de son site internet www.fibromyalgie-aube.fr et la vente de pin’s ruban bleu, pour informer et sensibiliser toujours plus.