03/05/2025
💙 Les KM FIBRO 💙
Une action originale de l’association Fibromyalgie Aube
Mai 2025 – 2ème édition
Les Km Fibro, c’est pour tout le monde, partout en France et au-delà, durant tout le mois de mai.
Pas besoin d'être adhérent. Tu peux nous soutenir, où tu veux, quand tu veux !
❓Pourquoi ? : Pour rendre visible notre maladie invisible
C'est très simple :
👖 Dress Code : vêtement ou accessoire bleu
🚶 Marche aux couleurs de Fibromyalgie Aube, seul ou en groupe : course, vélo, fauteuil roulant, ça marche aussi 😂
📱 Poste tes Km sur les réseaux sociaux avec le hashtag #KmFibro et tague @FibromyalgieAube
(exemple : "Aujourd'hui, j'ai fait 3 #KmFibro pour @FibromyalgieAube )
📝 Inscris tes Km au compteur
➡️ https://forms.gle/a8zKQ2Fr9EwFv7pz8 (ou QR Code sur le flyer)
💙 Offre des Km, si le cœur t'en dit, sur notre cagnotte Leetchi : https://www.leetchi.com/fr/c/les-km-fibro-5014961 (ou QR Code sur le flyer)
➡️ 1 km = 1 €
😉 Tu n'es pas obligé de faire 15 km
Même 1 ou 2 km sont précieux pour nous soutenir !
Et si tu ne marches pas, poste un selfie en bleu sur les réseaux et tague-nous !
🙏 Et surtout, partage un max sur les réseaux !!!
✨ Ensemble, faisons marcher la solidarité et rendons visible l’invisible !
👟 Alors en mai, mets tes baskets et fais monter les Km Fibro !
💙 Merci de partager autour de toi 💙
03/05/2025
Le 12 mai 2025 marquera la 32ème Journée Mondiale de la Fibromyalgie, une journée essentielle pour informer et sensibiliser le grand public, les médias, les gouvernements, les institutions et les professionnels de santé à cette maladie chronique méconnue, qui touche plus de 2% de la population française.
C’est l’occasion pour l’association Fibromyalgie Aube de réaffirmer son engagement et d’intensifier sa mobilisation pour cette cause.
Une initiative pionnière et symbolique en France
Depuis 2021, Fibromyalgie Aube est pionnière en France d’une action de sensibilisation forte :
➡️ l’illumination en bleu des Hôtels de Ville et monuments pendant toute la semaine du 12 mai.
Avant cela, aucune démarche de ce type n’avait été lancée dans notre pays pour la fibromyalgie.
C’était une première nationale, initiée dans le département de l’Aube, puis étendue à de nombreuses villes françaises.
👉 Aujourd’hui, cette initiative était tellement innovante pour la fibromyalgie en France, que d’autres s’en sont emparé sans nous en créditer.
Peu importe, se faire plagier, c'est la preuve que notre idée était juste puissante et géniale, et c'est notre plus beau succès.
🎥 Pour visionner notre action originale : YouTube – édition originale
🎥 Pour visionner notre édition 2024 : YouTube – édition 2024
Une maladie invisible qui mérite d’être éclairée
Cette action lumineuse est porteuse d’un double symbole :
🔵 Le bleu, couleur du ruban de la fibromyalgie
💡 La lumière, pour rendre visible une maladie dite « invisible »
Car la fibromyalgie est encore mal connue, mal comprise et trop souvent ignorée.
Cela entraîne une prise en charge insuffisante, et un isolement douloureux pour les malades.
Elle provoque :
• des douleurs musculosquelettiques et neuropathiques intenses et diffuses,
• une fatigue chronique invalidante et de nombreux autres symptômes,
• et de multiples conséquences sociales et professionnelles dramatiques.
Les causes restent inconnues, le diagnostic est complexe, aucun remède n’existe à ce jour, et la recherche demeure très insuffisante.
Un appel à la médiatisation et au soutien
Nous faisons notre possible, toute l’année, pour soutenir ces malades souvent oubliés, mais la Journée Mondiale du 12 mai reste notre meilleure opportunité de médiatiser leur réalité.
Nous avons besoin de lumière - Nous avons besoin d’écoute - Nous avons besoin de vous
Aidez-nous à sortir de l'ombre, partagez sans modération !
30/04/2025
La fibromyalgie est une maladie chronique complexe, marquée par des douleurs diffuses, une fatigue persistante, des troubles du sommeil et parfois des troubles cognitifs.
Ces symptômes, variables d’un jour à l’autre, rendent souvent la vie quotidienne imprévisible et difficile à planifier.
Face à cela, de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie se tournent, en complément, vers des méthodes non médicamenteuses pour reprendre un certain contrôle sur leur bien-être. Parmi celles-ci, le "pacing" s’impose comme une approche précieuse.
Qu’est-ce que le "pacing" ?
Le terme "pacing", que l’on peut traduire par "gestion de l’énergie" ou "gestion de l’effort", désigne une stratégie d’adaptation visant à équilibrer activités et repos pour éviter les poussées de douleur et d’épuisement. Il s’agit d’apprendre à mieux répartir son énergie sur la journée et la semaine, plutôt que d’alterner entre phases de suractivité (souvent motivées par l’envie de "rattraper le temps perdu") et périodes de crash.
Le principe fondamental : écouter son corps
Le pacing repose sur l’idée de rester à l’intérieur de ses limites personnelles. Cela nécessite une observation fine de ses capacités physiques et mentales, et une adaptation en continu. Contrairement à l’idée de "repousser ses limites", le pacing invite à respecter ses ressources pour les préserver.
Les étapes du pacing
1. Identifier ses seuils de tolérance
Chaque personne a un seuil différent au-delà duquel la douleur, la fatigue ou le brouillard cérébral s’aggravent. Observer attentivement ses réactions permet de mieux comprendre ce seuil et d’anticiper les moments où il ne faut pas le dépasser.
2. Planifier ses journées
Le pacing encourage à répartir les tâches sur la journée, voire sur plusieurs jours. Il est préférable de réaliser une activité pendant une période courte, suivie d’une pause, plutôt que de la faire en continu, même si cela semble plus efficace sur le moment.
3. Intégrer des pauses régulières
Le repos ne doit pas seulement intervenir en réaction à la douleur, mais de manière préventive. Faire des pauses avant de se sentir épuisé permet de maintenir un meilleur niveau d’énergie sur le long terme.
4. Varier les types d’activités
Alterner entre tâches physiques, intellectuelles et repos est bénéfique. Cela permet de solliciter différemment le corps et l’esprit, sans surcharger un seul aspect.
5. Accepter l’imprévu
Avec la fibromyalgie, la flexibilité est essentielle. Les jours "avec" et les jours "sans" s’enchaînent parfois sans logique apparente. Le pacing implique aussi de savoir ajuster ses plans en fonction de l’état du moment, sans culpabilité.
Les bienfaits du pacing
• Réduction des crises douloureuses
En évitant les pics d’activité qui provoquent souvent des "poussées", le pacing permet de lisser les symptômes et d’atténuer leur intensité.
• Moins de fatigue écrasante
La fatigue chronique est mieux gérée car le corps n’est plus constamment "vidé" de son énergie.
• Un sentiment de contrôle retrouvé
Beaucoup de malades disent se sentir moins victimes de la maladie, car ils deviennent acteurs de leur gestion quotidienne.
• Prévention du cercle vicieux "douleur – inactivité – isolement"
En maintenant une activité adaptée, le pacing évite de sombrer dans l’immobilité et la perte de lien social.
Conseils pratiques pour commencer
• Tenir un journal : noter ses activités, son état de fatigue, sa douleur, pour repérer les patterns.
• Utiliser un minuteur : se donner un temps limité pour chaque tâche, même agréable.
• Accepter de déléguer : ne pas tout faire seul, demander de l’aide est un signe de sagesse, pas de faiblesse.
• Prioriser : apprendre à dire non, à différer ce qui n’est pas essentiel.
En conclusion
Le pacing est une approche douce, progressive et respectueuse du corps, qui permet aux personnes atteintes de fibromyalgie de vivre mieux avec leurs limites. Bien qu’il demande un temps d’apprentissage et parfois un changement de mentalité, ses bénéfices à long terme sont souvent significatifs. Dans la lutte contre la fibromyalgie, il ne s’agit pas de "vaincre" la maladie par la force, mais de trouver un équilibre durable, au rythme de son propre corps.
18/04/2025
Quand on vit avec une maladie invisible comme la fibromyalgie, les regards extérieurs peuvent parfois peser bien plus lourd que la douleur elle-même.
Il y a ces soupçons, ces jugements, ces non-dits, ces phrases qui tombent comme des coups :
« Tu as l’air en forme, pourtant. »
« Peut-être que c’est dans ta tête… »
« Tu exagères un peu, non ? »Ces mots peuvent sembler anodins pour ceux qui les prononcent.
Mais pour toi, ils piquent. Ils rabaissent. Ils font douter.
Alors bien sûr, il peut être nécessaire d’expliquer, d’informer, de témoigner de ce que l’on vit.
Faire connaître la fibromyalgie, c’est essentiel.
Faire entendre nos voix, c’est faire avancer la reconnaissance.
Et chaque mot partagé peut ouvrir les yeux de quelqu’un, semer une graine de compréhension.
Mais cela ne signifie pas que tu doives sans cesse te justifier ou te battre pour prouver ta valeur et ta légitimité.
Tu n’as pas à t’épuiser à convaincre, ni à subir ceux qui se croient au-dessus de tout.
Ta parole a de la valeur, mais tu as aussi le droit de préserver ton énergie.
Sensibiliser, oui. Mais t’oublier pour cela, non.
Parce que voilà une vérité libératrice :
Tu n’es pas responsable de la version de toi qui vit dans l’esprit des autres.
Ce que les autres pensent de toi ne définit pas qui tu es.
Leur regard n’est qu’un reflet déformé, filtré par leurs propres croyances, leurs peurs, leur ignorance.
Et tu ne peux pas contrôler cela.
Ce que tu peux contrôler, en revanche, c’est ta perception, ce que tu fais du regard des autres.
Ton écoute intérieure, ta bienveillance envers ton propre chemin.
Ton droit de vivre pleinement, même dans un corps fatigué, même avec des douleurs que les autres ne comprennent pas.
Ta valeur n’a rien à voir avec ce que les gens perçoivent.
Elle ne dépend pas de ton apparence, de ton énergie du jour, ni même de ta capacité à être "compris".
Elle est là, inaltérable.
Elle réside dans ta résilience, ton courage silencieux, ta capacité à avancer malgré tout.
Tu es fort parce que tu continues à te lever chaque matin.
Tu es précieux parce que tu ressens intensément.
Tu es digne, même quand tu as besoin de repos.
Alors aujourd’hui, respire profondément et demande-toi :
As-tu conscience de ta vraie valeur ?
Pas celle que le monde t’accorde.
Celle que tu portes en toi, depuis toujours.
Tu n’as rien à prouver. Tu as tout à honorer. 💜
13/04/2025
Fibromyalgie Aube fête ses 9 ans !
9 années de cœur, d'engagement et d’espoir.
Le 8 avril 2016, une petite flamme s’est allumée dans l’Aube : celle de Fibromyalgie Aube, une association née d’un besoin vital : briser l’isolement, faire entendre nos voix et offrir un espace de soutien et de compréhension à toutes celles et ceux qui vivent avec la fibromyalgie.
Neuf ans plus tard, cette flamme ne s’est pas éteinte. Elle s’est transformée en une belle lumière, nourrie de rencontres, de rires, de larmes, de combats et de liens tissés avec tendresse et authenticité.
Aujourd’hui, nous soufflons nos 9 bougies avec fierté.
Avec tendresse aussi, en repensant à tout le chemin parcouru.
Et avec l’élan sincère de continuer à avancer, ensemble.
9 années de rencontres précieuses, d’écoute profonde et de partages sincères.
9 années de résilience, de courage et de solidarité au cœur de la douleur.
9 années à faire grandir, doucement mais sûrement, la reconnaissance de la fibromyalgie.
Rien de tout cela n’aurait été possible sans vous.
Vous qui avez croisé notre route.
Vous qui nous avez tendu la main, offert votre confiance, partagé vos histoires.
Vous qui portez, chaque jour, nos valeurs de bienveillance, de respect et d’humanité.
Merci du fond du cœur à toutes les personnes qui nous soutiennent, nous encouragent, et qui partagent nos valeurs.
Merci à nos partenaires fidèles, à tous ceux qui ont cru en nous dès le début, à tous ceux qui nous rejoignent jour après jour, qui nous font confiance et nous tendent la main.
Votre soutien est une force précieuse.
Merci d’être là, merci de croire, comme nous, que même dans la douleur, la lumière est possible.
En avant pour la 10e année ! Ensemble, toujours.
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