C’est bientôt Noël, et les Lutins de Fibromyalgie Aube ont encore été recrutés par le Père Noël pour l’emballage des cadeaux au magasin Cultura de Saint-Parres-aux-Tertres !

Ils sont présents tous les jours, de 10h à 19h30, jusqu’au 31 décembre. Vous ne pouvez pas les manquer, juste à côté des caisses, à l’entrée et sortie du magasin, vêtus de leurs jolis pulls de Noël et de leurs plus beaux sourires !

Ils emballent tous vos achats réalisés dans le magasin Cultura, avec le plus grand soin, pour faciliter l’organisation de vos fêtes de fin d’année. Et vous réalisez une belle action en soutenant leur cagnotte qui fait vivre notre association et œuvre pour notre cause.

Alors entrez dans la magie de Noël avec eux et soyez généreux, ils le méritent vraiment !

Utilisé pour traiter la fibromyalgie et ses douleurs chroniques invalidantes et résistantes aux traitements antalgiques conventionnels, l’Acupan® (Néfopam) n’est désormais plus pris en charge par la CPAM de l'Aube dans le cadre de la douleur chronique au CETD de l'hôpital de Troyes (Aube). Le couperet est tombé brutalement ce mardi 5 septembre 2023 avec effet immédiat. Une décision révoltante qui laisse les patients et les médecins impuissants et sans équivalent de traitement.

En effet, l’Acupan était devenu la seule option de remplacement possible qu’il restait aux médecins suite à l’arrêt brutal de la kétamine en septembre 2019 dans des circonstances similaires. 

L’Acupan était un ultime recours pour ces patients lourdement handicapés par leurs douleurs rebelles, et pour qui toutes les alternatives thérapeutiques avaient échoué. Ce traitement leur permettait de maintenir une vie familiale, sociale et professionnelle.

Malheureusement, les médecins ont reçu un rappel à l'ordre de la Caisse Primaire d'Assurance Maladie Grand Est, les informant que ce produit n’était plus remboursé par la CPAM de l'Aube, par perfusion ou per os, dans le traitement de la douleur chronique pour leurs patients.

Ce traitement, pris à domicile par voie orale ou, pour une meilleure efficacité, par perfusion, peut toujours être prescrit mais il est désormais à la charge financière complète des patients.

Concrètement, pour les malades, cela implique l’intervention d’une infirmière libérale, d’un prestataire pour le matériel médical et la délivrance des produits pharmaceutiques, ce qui représente un coût pouvant aller jusqu’à plus de 1000€ par mois.

Rares sont les patients qui auront les moyens de se payer ce traitement.

Une médecine à deux vitesses s’instaure de plus en plus en France, continuant de creuser les inégalités.

Cette situation laisse les malades désemparés et privés d’un traitement qui était déjà un dernier recours sans équivalent, tout en les abandonnant à leurs souffrances insupportables.

L’avenir des malades s’annonce sombre et incertain. Que vont-ils devenir ? Comment vont-ils gérer leurs douleurs ? Sans ce traitement, vont-ils supporter une vie qui n’en est plus une, et pour combien de temps ? Leur santé est en danger et toute leur vie remise en question, dans l’indifférence des autorités administratives. Que faire ?

En tant qu’association locale, nous sommes confrontés au désarroi de ces patients et nous tirons la sonnette d’alarme afin de les soutenir et de jouer notre rôle d’information et de sensibilisation.

Merci de nous aider en signant la pétition :

www.change.org/Fibromyalgie-NON-a-l-arret-de-l-ACUPAN

Retour sur la So’Cœur Cup Troyes 2023 ⚽ du 11 juillet 2023 au Complexe Stadio Pizzeria.

Un tournoi de foot solidaire organisé par AXA Atout Cœur 💙 pour les 5 régions AXA France (Nanterre, Lyon, Nantes, Lille et Toulouse) afin de partager les valeurs qui les animent : intégrité, courage et esprit d’équipe, en soutenant leurs associations partenaires.

Nous avons eu l'opportunité de faire passer notre message d'information et de sensibilisation à la fibromyalgie auprès d'un public attentif, et nous avons passé d'excellents moments de partages et de témoignages.

Nous remercions chaleureusement Audrey & Thomas AYASSE - AXA Assurances et leur équipe, de nous avoir accueillis et parrainés lors de cet événement pour mettre en lumière notre association Fibromyalgie Aube.

Félicitations à eux, ainsi qu'à leurs collaborateurs et collaboratrices pour leur équipe de choc !

Cet engagement en faveur de notre cause nous a profondément touchés et nous a offert une plus grande visibilité auprès d'un plus large public, que nous remercions aussi pour leur attention. Ces précieux moments et ces valeurs humaines et associatives jouent un rôle clé dans notre mission de sensibilisation.

Bravo et merci pour votre soutien généreux !

Chez Fibromyalgie Aube, nous avons toujours à cœur d'accueillir aussi vos proches, qui sont vos aidants au quotidien et ont bien besoin aussi de répit et de soutien.

Alors pour fêter la fin de cette saison 2022-2023, l’association a organisé, le samedi 1er juillet, un Fibro’Famille afin de réunir les familles et de leur donner encore plus l’occasion de tisser des liens.

Ce fut le moment pour certains de faire connaissance, de s’intégrer, de découvrir avec bonheur l'amitié et la bonne humeur qui nous unissent. Et pour nous, un vrai plaisir de rencontrer vos petites familles et de partager ces moments festifs tous ensemble.

Un grand bravo aux organisateurs, tout était au top !

Nous en garderons des étoiles plein les yeux et plein le cœur pour ces deux mois d'été.

Après une année riche en activités, émotions, partages, amitiés, sourires et fous-rires, Fibromyalgie Aube prend quelques vacances pour se ressourcer et nous nous retrouverons début septembre pour une nouvelle saison pleine d’énergie et de projets.

Merci à toutes et à tous pour cette belle année passée ensemble.
Merci à tous nos partenaires et nos intervenants.

Merci tout particulièrement à l’entreprise Aub 3 Modul d’avoir mis gracieusement à la disposition de l'association Fibromyalgie Aube, du matériel pour le confort et le bon déroulement de cette belle journée en plein air. 

À la rentrée pour de nouvelles aventures,

D'ici là, nous vous souhaitons un bel été !

Prenez bien soin de vous !

Chaque année, le 12 mai, se déroule la Journée Mondiale de la Fibromyalgie. Ce 12 mai 2023 marque la 30ème édition. 30 ans déjà que cette journée a pour but d’informer et de sensibiliser le grand public, les médias, les gouvernements, les institutions et les professionnels de santé sur cette maladie incomprise qui touche pourtant 2 à 5% de la population française. C’est l’occasion pour l’association Fibromyalgie Aube de se mobiliser plus que jamais.

Ainsi, une action de sensibilisation, initiée par Fibromyalgie Aube et la mairie de Saint-Julien-les-Villas et suivie par différentes mairies de Troyes Champagne Métropole, se répétera cette année encore : l’éclairage en bleu des Hôtels de Ville pendant toute la semaine du 12 mai, soit du 8 au 14 mai. Les villes de Saint-Julien-les-Villas, Troyes, Rosières-près-Troyes, La Chapelle-Saint-Luc, Bréviandes et Verrières ont déjà répondu présentes à cet appel. D’autres mairies, comme Sainte Savine, participeront par une communication sur leurs réseaux, tandis que le Département de l’Aube sensibilisera les Aubois durant une semaine aussi, avec un affichage spécifique sur le grand écran d’information donnant sur la place de la Libération à Troyes.

Toutes ces façades d'hôtels de ville, ainsi que le pont Voltaire et la sculpture de la place des Halles, s’illumineront donc de bleu durant une semaine pour mettre en lumière la fibromyalgie et sortir de l’ombre cette maladie et ses deux à trois millions de malades en France. Ce « coup de projecteur » comporte deux symboles forts : le bleu, couleur du ruban bleu, symbole de la fibromyalgie ; et la lumière, symbole de mise en lumière et de visibilité pour cette maladie peu connue dite « invisible ».

En effet, la fibromyalgie est une maladie neuromusculaire incurable encore mal reconnue en France, malgré sa reconnaissance par l’Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992, puis d’autres instances telles que l’Union Européenne, l’Académie Nationale de Médecine, et la Haute Autorité de Santé, ainsi qu’une fiche d’explication sur ameli.fr et une page d’information sur le site du Gouvernement Français. Malheureusement, elle n’est toujours pas reconnue comme ALD (Affection Longue Durée) par la CPAM. C’est une double peine pour les malades, oubliés du système de santé et obligés de batailler aussi socialement et administrativement, et de supporter une grande partie de leurs dépenses de santé. Il reste donc encore beaucoup à faire en matière de soutien aux malades et aux familles, et en matière d’information et de sensibilisation, pour espérer une meilleure prise en charge et une meilleure reconnaissance.

C’est le but de Fibromyalgie Aube, une association locale indépendante fondée en 2016 à Saint-Julien-les-Villas sous l’impulsion de malades atteints de fibromyalgie et de leurs familles. Composée d’une soixantaine de membres, elle rassemble des personnes touchées par la fibromyalgie ainsi que leurs proches, pour les aider à mieux vivre avec cette maladie douloureuse et handicapante, mais aussi les sortir de l’isolement et les rendre acteurs de leur santé. En effet, vivre avec la fibromyalgie est un combat de chaque jour. Elle provoque des douleurs musculo-squelettiques et neuropathiques dans tout le corps. Chaque geste du quotidien est un effort, une lutte contre la douleur, jour et nuit.

Les causes de cette maladie ne sont pas encore connues, même si la médecine identifie de nombreuses conséquences. Le diagnostic est complexe, avec souvent une longue errance médicale, car il n’y a aucun marqueur biologique pour le confirmer. Il n’existe aucun remède pour en guérir ; seuls des traitements, parfois très lourds, pour tenter de soulager un peu, si peu... Elle engendre une grande incompréhension de l’entourage, avec des conséquences familiales, sociales, professionnelles et financières importantes allant jusqu’à la perte d’emploi. Le soutien d’une association positive et bienveillante est donc primordial. Fibromyalgie Aube poursuit sa mission dans ce sens et marque cette 30ème Journée Mondiale de la Fibromyalgie avec également le lancement de son site internet www.fibromyalgie-aube.fr et la vente de pin’s ruban bleu, pour informer et sensibiliser toujours plus.