Le 12 mai 2024, se déroulera la 31^ème Journée Mondiale de la Fibromyalgie. 

Cette journée a pour but d’informer et de sensibiliser le grand public, les médias, les gouvernements, les institutions et les professionnels de santé sur cette maladie mal connue qui touche pourtant a minima 2% de la population française. 

L'Association Fibromyalgie Aube, pionnière de l'éclairage en bleu des Hôtels de Ville pour le 12 mai depuis 3 ans déjà, poursuit sa mobilisation cette année encore avec diverses actions, et comme d'habitude l’éclairage en bleu des Hôtels de Ville et autres bâtiments publics dans l'Aube.

Une action bel et bien à l'initiative de l'Association Fibromyalgie Aube et des élus aubois, même si elle semble se propager comme une traînée de poudre cette année.

Comme quoi nos idées innovantes et nos heures de travail depuis toutes ces années ont payé plus qu'on ne le pense pour servir notre cause. Nous retiendrons seulement que c'est bien là l'essentiel.

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Depuis plusieurs semaines, des lutins de Fibromyalgie Aube travaillaient dans le plus grand secret pour préparer toutes sortes de créations et s'organiser pour le Marché de Noël de Saint-Julien-les-Villas les 09 et 10 décembre 2023.

Décorations de Noël, couture, crochet, peinture, cartes, boîtes et autres bricolages ont donc fait le plus bel effet et ont permis de proposer à la vente de jolis petits cadeaux, mais aussi de donner une visibilité importante à l'association Fibromyalgie Aube et de remplir sa cagnotte pour alimenter de nouveaux projets.

Ce fut une grande première et une belle réussite, mais surtout encore une merveilleuse manière d'oublier la maladie, dans le partage, la joie et la bonne humeur.

Bravo et merci à tous les adhérents qui ont participé d'une manière ou d'une autre, en créant, en aidant, en nous soutenant moralement.

Merci à la mairie de Saint-Julien-les-Villas qui nous a accueillis, ainsi qu'à tous les visiteurs et acheteurs.

À présent, nos lutins vont prendre un peu de repos avant de repartir dans de nouvelles créations, et continuer à se consacrer aussi à l'emballage des cadeaux au magasin Cultura jusqu'au 31 décembre.

Rendez-vous l'année prochaine pour un nouveau Marché de Noël !

C’est bientôt Noël, et les Lutins de Fibromyalgie Aube ont encore été recrutés par le Père Noël pour l’emballage des cadeaux au magasin Cultura de Saint-Parres-aux-Tertres !

Ils sont présents tous les jours, de 10h à 19h30, jusqu’au 31 décembre. Vous ne pouvez pas les manquer, juste à côté des caisses, à l’entrée et sortie du magasin, vêtus de leurs jolis pulls de Noël et de leurs plus beaux sourires !

Ils emballent tous vos achats réalisés dans le magasin Cultura, avec le plus grand soin, pour faciliter l’organisation de vos fêtes de fin d’année. Et vous réalisez une belle action en soutenant leur cagnotte qui fait vivre notre association et œuvre pour notre cause.

Alors entrez dans la magie de Noël avec eux et soyez généreux, ils le méritent vraiment !

Utilisé pour traiter la fibromyalgie et ses douleurs chroniques invalidantes et résistantes aux traitements antalgiques conventionnels, l’Acupan® (Néfopam) n’est désormais plus pris en charge par la CPAM de l'Aube dans le cadre de la douleur chronique au CETD de l'hôpital de Troyes (Aube). Le couperet est tombé brutalement ce mardi 5 septembre 2023 avec effet immédiat. Une décision révoltante qui laisse les patients et les médecins impuissants et sans équivalent de traitement.

En effet, l’Acupan était devenu la seule option de remplacement possible qu’il restait aux médecins suite à l’arrêt brutal de la kétamine en septembre 2019 dans des circonstances similaires. 

L’Acupan était un ultime recours pour ces patients lourdement handicapés par leurs douleurs rebelles, et pour qui toutes les alternatives thérapeutiques avaient échoué. Ce traitement leur permettait de maintenir une vie familiale, sociale et professionnelle.

Malheureusement, les médecins ont reçu un rappel à l'ordre de la Caisse Primaire d'Assurance Maladie Grand Est, les informant que ce produit n’était plus remboursé par la CPAM de l'Aube, par perfusion ou per os, dans le traitement de la douleur chronique pour leurs patients.

Ce traitement, pris à domicile par voie orale ou, pour une meilleure efficacité, par perfusion, peut toujours être prescrit mais il est désormais à la charge financière complète des patients.

Concrètement, pour les malades, cela implique l’intervention d’une infirmière libérale, d’un prestataire pour le matériel médical et la délivrance des produits pharmaceutiques, ce qui représente un coût pouvant aller jusqu’à plus de 1000€ par mois.

Rares sont les patients qui auront les moyens de se payer ce traitement.

Une médecine à deux vitesses s’instaure de plus en plus en France, continuant de creuser les inégalités.

Cette situation laisse les malades désemparés et privés d’un traitement qui était déjà un dernier recours sans équivalent, tout en les abandonnant à leurs souffrances insupportables.

L’avenir des malades s’annonce sombre et incertain. Que vont-ils devenir ? Comment vont-ils gérer leurs douleurs ? Sans ce traitement, vont-ils supporter une vie qui n’en est plus une, et pour combien de temps ? Leur santé est en danger et toute leur vie remise en question, dans l’indifférence des autorités administratives. Que faire ?

En tant qu’association locale, nous sommes confrontés au désarroi de ces patients et nous tirons la sonnette d’alarme afin de les soutenir et de jouer notre rôle d’information et de sensibilisation.

Merci de nous aider en signant la pétition :

www.change.org/Fibromyalgie-NON-a-l-arret-de-l-ACUPAN