Samedi 8 novembre, notre association s’est retrouvée pour une escapade pleine de douceur à la Ferme de l’Espérance, accueillis chaleureusement par Alexandre Dezobry, le propriétaire.
Un après-midi convivial, lumineux et riche de sens… exactement ce dont nous avons besoin pour souffler un peu, bouger ensemble et nous reconnecter à l’essentiel.

Découvrir, comprendre, respirer

Alexandre nous a guidés à travers son exploitation en partageant son savoir-faire, ses méthodes de culture et l’histoire de sa ferme. Cette immersion dans le monde agricole local nous a offert bien plus qu’une visite : un moment d’évasion, un autre rythme, un autre regard.

À travers champs et vergers, nous avons même savouré des pommes croquantes, cueillies et dégustées au pied des pommiers, quelques framboises grignotées en chemin, et une marche de 2 km, dans l’air frais et sous un soleil d’automne étonnamment doux.

Bravo à toutes les marcheuses et tous les marcheurs !
Parce que oui : le mouvement, c’est la vie, même quand le corps proteste, même quand chaque pas demande de l’énergie, ou quand chaque geste est un effort.

Bouger… à notre rythme, mais bouger quand même

Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, le mouvement peut paraître difficile, parfois décourageant. Pourtant, ces petites sorties ont un impact immense :

• Elles remettent le corps en mouvement, doucement, sans pression.
• Elles activent la circulation, ce qui peut réduire les raideurs et limiter les douleurs.
• Elles oxygènent le cerveau, apaisent le stress et améliorent la concentration.
• Elles offrent un vrai moment de lâcher-prise, loin du quotidien souvent rythmé par la douleur.

Et surtout : nous bougeons ensemble, ce qui change tout.
Le regard bienveillant des autres, le soutien mutuel, le fait de ne pas être seul à avancer… cela donne du courage. Souvent même de la joie.

Sortir de l’isolement : un besoin vital dans la maladie

La fibromyalgie s’accompagne souvent d’un repli involontaire :
la fatigue, les douleurs, l’incompréhension de l’entourage peuvent amener à se couper peu à peu du monde.

Chaque sortie de Fibromyalgie Aube est pensée comme un pont vers l’extérieur :

• un moment où l’on n’a pas besoin d’expliquer,
• où l’on se sent compris sans dire un mot,
• où l’on retrouve des visages familiers,
• où l’on partage un éclat de rire, un pas, une bouchée, un instant de nature.

Ces rencontres nourrissent ce qui est tout aussi important que le corps : le moral, le lien social, la sensation d’exister autrement que par la maladie.

Un goûter convivial pour terminer en douceur

Après la balade, nous nous sommes retrouvés autour d’un goûter partagé, avons dégusté le délicieux jus de pomme maison et chacune et chacun est reparti avec un panier garni plein de saveurs locales.

Un moment simple, chaleureux, qui fait du bien au cœur autant qu’au corps.

Merci à toutes et tous

Un immense merci à Alexandre Dezobry pour son accueil généreux,
et à chaque participant·e pour sa présence, son sourire, son énergie — même petite, même fragile.

Ce sont ces instants-là qui nous rappellent que, malgré la maladie, il reste de la place pour la lumière, la douceur, la nature et la convivialité.

À l’association Fibromyalgie Aube, nous avons eu la joie d’accueillir récemment plusieurs réflexologues pour une conférence interactive suivie d’un véritable moment de partage et de détente.
Un rendez-vous animé par Maud Boulanger Jeauneau, réflexologue à Saint Florentin, placé sous le signe de l’écoute, de la bienveillance et de la découverte d’une pratique souvent méconnue, mais porteuse de réels bienfaits pour de nombreuses personnes vivant avec des douleurs chroniques.

Comprendre la réflexologie : une approche globale du bien-être

La réflexologie repose sur une idée simple : certaines zones du corps, notamment les pieds, les mains ou le visage, correspondent à différents organes ou systèmes internes. En stimulant ces zones de manière douce et ciblée, il est possible d’encourager l’équilibre global du corps, de favoriser la relaxation, et d’apaiser certaines tensions.

Il ne s’agit pas d’un traitement médical, mais d’un outil complémentaire qui peut offrir un mieux-être précieux au quotidien, surtout lorsque la douleur, la fatigue ou le stress deviennent omniprésents.

Une conférence vivante et enrichissante

Nos réflexologues invitées ont su rendre cette découverte accessible à toutes et tous.
Loin des discours théoriques, elles ont proposé une conférence interactive, ponctuée de démonstrations, d’explications concrètes et de réponses personnalisées aux questions de nos adhérents.

Chacun a pu découvrir et comprendre à son rythme comment la réflexologie s’inscrit dans une démarche globale de mieux-être, en douceur et sans jamais forcer quoi que ce soit.

Des séances offertes aux adhérents : un moment suspendu

Après l’échange, place à la pratique !
Les réflexologues ont proposé des séances individuelles de réflexologie, permettant à chaque adhérent présent de vivre une parenthèse de détente.

Pour beaucoup, ce fut un moment rare : sentir le corps s’apaiser, relâcher des tensions installées depuis longtemps, se reconnecter à soi.
Certain·es ont parlé d’un « lâcher-prise inattendu », d’autres d’une « pause nécessaire », d’autres encore d’une « découverte surprenante qui fait du bien ».

Un partage humain, au cœur de nos valeurs

Au-delà de la technique, cet après-midi a été marqué par la chaleur humaine :
→ des échanges authentiques,
→ un climat de confiance,
→ et la sensation rassurante d’être compris, accompagné et soutenu.

C’est exactement ce que nous cherchons à offrir au sein de Fibromyalgie Aube : des ressources, du réconfort, du lien… et parfois, une belle découverte comme celle-ci.

Et après ?

Face à l’intérêt suscité et aux retours enthousiastes, nous espérons renouveler ce type d’intervention.
La réflexologie n’est pas une solution miracle, mais elle peut devenir un outil précieux dans la boîte à outils du mieux-être, en complément d’autres approches.

Nous remercions chaleureusement les réflexologues présentes pour leur générosité, leur écoute et leur engagement auprès de nos adhérents.

Tu es la somme des 5 personnes que tu fréquentes le plus

Cette phrase célèbre, souvent citée dans le domaine du développement personnel, prend une résonance toute particulière lorsqu’on vit avec une maladie chronique invisible comme la fibromyalgie.

Car au-delà de la douleur physique, la qualité de notre environnement humain est essentielle dans notre équilibre psychique, notre capacité à faire face, et notre qualité de vie.

Chaque journée peut être un défi. Douleurs chroniques, fatigue écrasante, troubles du sommeil, incompréhension… Le quotidien demande une énergie immense.

Dans ce contexte, l’entourage joue un rôle fondamental sur le quotidien des personnes atteintes de fibromyalgie. Il peut être un levier de mieux-être… ou au contraire, un facteur aggravant.

Comme le dit si bien la célèbre citation de Jim Rohn :
« Tu es la somme des 5 personnes que tu fréquentes le plus. »

Mais que signifie-t-elle vraiment pour nous ?

L’entourage, un facteur sous-estimé du mieux-être

La fibromyalgie est souvent synonyme de solitude. Solitude face à l’incompréhension. Solitude face à l’invisibilité de la maladie. Solitude aussi face à l’épuisement que peu perçoivent réellement.

Les personnes que nous côtoyons au quotidien ont une influence directe sur notre état émotionnel, notre niveau de stress, notre motivation, notre confiance en nous. Elles influencent nos pensées, nos émotions, nos habitudes… et même notre énergie.

Être souvent en contact avec des personnes négatives, qui minimisent notre souffrance, nous jugent ou nous découragent, peut altérer notre moral, accentuer notre mal-être, notre fatigue psychique, notre isolement et notre souffrance.

À l’inverse, être entouré(e) de personnes compréhensives, à l’écoute, encourageantes et bienveillantes peut véritablement alléger le poids invisible de la maladie. Leur soutien, même discret, agit comme un baume sur les douleurs du cœur et de l’âme.

L’usure des relations non soutenantes

Il n’est pas rare d’entendre des personnes atteintes de fibromyalgie confier que certaines amitiés ou liens familiaux se sont distendus, voire rompus, à mesure que la maladie s’installait. Le manque de compréhension, la méconnaissance de la pathologie ou la lassitude de l’entourage peuvent entraîner des maladresses, des jugements, ou pire : l’indifférence.

Cette réalité, bien que douloureuse, met en lumière un enjeu majeur : apprendre à faire le tri dans ses relations. Non par égoïsme, mais par nécessité. Il s’agit d’un acte de préservation, de respect de soi. Choisir de s’entourer de personnes qui nous aident à nous sentir mieux n’est pas un luxe. C’est une condition pour mieux vivre avec la fibromyalgie.

Choisir ses relations avec conscience

Bien sûr, nous ne choisissons pas toujours qui nous entoure au quotidien. Famille, collègues, voisins… certaines relations sont là par la force des choses. Mais nous pouvons choisir qui nous laissons entrer dans notre sphère intime, à qui nous accordons notre confiance, notre énergie, notre temps.

Il ne s’agit pas de couper les ponts brutalement, mais de poser des limites saines, de s’entourer de personnes qui respectent notre rythme, qui ne remettent pas en question ce que nous vivons, qui nous inspirent et nous font du bien.

Comment cultiver un entourage positif et soutenant ?

Voici quelques pistes concrètes à explorer :

1. Identifier les relations énergivores

Faites le point, sans culpabilité, sur les personnes qui vous entourent. Après un échange, vous sentez-vous allégé(e) ou épuisé(e) ? Respecté(e) ou minimisé(e) ? Certaines personnes, même proches, peuvent inconsciemment vous tirer vers le bas ou être des vampires énergétiques.

2. Renforcer les liens constructifs

Misez sur les personnes qui vous écoutent sans chercher à vous corriger ou vous juger. Celles qui comprennent que vos douleurs sont réelles, même si elles ne se voient pas. Celles qui vous encouragent à votre rythme, sans pression ni attentes démesurées.

3. Créer de nouvelles connexions

Rejoindre un groupe de parole, une association (comme Fibromyalgie Aube), peut permettre de rencontrer des personnes vivant des réalités similaires, avec qui les échanges sont profondément nourrissants, et les partages d’expériences constructifs.

4. Investir dans l’écoute mutuelle

Un entourage positif, c’est aussi celui que l’on cultive. L’écoute, l’empathie, la gratitude et le respect sont des graines à semer au quotidien, même en contexte de souffrance. Cultivez des relations avec des proches ouverts à la discussion et à l’écoute, et valorisez les petits gestes de soutien autour de vous, même s’ils sont discrets.

5. Oser poser des limites

Dire non, exprimer ses besoins, demander du respect… Ce sont des actes essentiels pour préserver son énergie et poser les bases de relations plus équilibrées. Prenez de la distance, émotionnelle et physique, avec les personnes toxiques ou négatives. Vous avez le droit de vous protéger, de dire non, de choisir ce qui est bon pour vous.

En conclusion

La fibromyalgie impose un nouveau rapport à soi, au temps, au corps… mais aussi aux autres.

L’entourage peut être une ressource précieuse pour avancer malgré la maladie. Dans ce parcours complexe, s’entourer de personnes positives, respectueuses et soutenantes peut considérablement alléger la charge émotionnelle. Tu mérites d’être entouré(e) de personnes qui t’acceptent tel(le) que tu es, avec tes forces, tes fragilités, et ton courage.

N’oublie jamais, Tu es la somme des 5 personnes que tu fréquentes le plus.

Alors, choisis-les avec soin. Pour ton équilibre. Pour ton énergie. Pour ton mieux-être.

Et parce que tu es la somme des énergies qui t’entourent… choisis celles qui nourrissent ta lumière.

💙 Les KM FIBRO 💙
Une action originale de l’association Fibromyalgie Aube
Mai 2025 – 2ème édition

Les Km Fibro, c’est pour tout le monde, partout en France et au-delà, durant tout le mois de mai.
Pas besoin d'être adhérent. Tu peux nous soutenir, où tu veux, quand tu veux !

❓Pourquoi ? : Pour rendre visible notre maladie invisible

C'est très simple :

👖 Dress Code : vêtement ou accessoire bleu

🚶 Marche aux couleurs de Fibromyalgie Aube, seul ou en groupe : course, vélo, fauteuil roulant, ça marche aussi 😂

📱 Poste tes Km sur les réseaux sociaux avec le hashtag #KmFibro et tague @FibromyalgieAube 

(exemple : "Aujourd'hui, j'ai fait 3 #KmFibro pour @FibromyalgieAube )

📝 Inscris tes Km au compteur

➡️ https://forms.gle/a8zKQ2Fr9EwFv7pz8 (ou QR Code sur le flyer)

💙 Offre des Km, si le cœur t'en dit, sur notre cagnotte Leetchi : https://www.leetchi.com/fr/c/les-km-fibro-5014961 (ou QR Code sur le flyer)
➡️ 1 km = 1 €

😉 Tu n'es pas obligé de faire 15 km 
Même 1 ou 2 km sont précieux pour nous soutenir !
Et si tu ne marches pas, poste un selfie en bleu sur les réseaux et tague-nous !

🙏   Et surtout, partage un max sur les réseaux !!!

✨ Ensemble, faisons marcher la solidarité et rendons visible l’invisible !

👟 Alors en mai, mets tes baskets et fais monter les Km Fibro !

💙 Merci de partager autour de toi 💙

Le 12 mai 2025 marquera la 32ème Journée Mondiale de la Fibromyalgie, une journée essentielle pour informer et sensibiliser le grand public, les médias, les gouvernements, les institutions et les professionnels de santé à cette maladie chronique méconnue, qui touche plus de 2% de la population française.

C’est l’occasion pour l’association Fibromyalgie Aube de réaffirmer son engagement et d’intensifier sa mobilisation pour cette cause.

Une initiative pionnière et symbolique en France

Depuis 2021, Fibromyalgie Aube est pionnière en France d’une action de sensibilisation forte :
➡️ l’illumination en bleu des Hôtels de Ville et monuments pendant toute la semaine du 12 mai.

Avant cela, aucune démarche de ce type n’avait été lancée dans notre pays pour la fibromyalgie.

C’était une première nationale, initiée dans le département de l’Aube, puis étendue à de nombreuses villes françaises.

👉 Aujourd’hui, cette initiative était tellement innovante pour la fibromyalgie en France, que d’autres s’en sont emparé sans nous en créditer.

Peu importe, se faire plagier, c'est la preuve que notre idée était juste puissante et géniale, et c'est notre plus beau succès.

🎥 Pour visionner notre action originale : YouTube – édition originale
🎥 Pour visionner notre édition 2024 : YouTube – édition 2024

Une maladie invisible qui mérite d’être éclairée

Cette action lumineuse est porteuse d’un double symbole :
🔵 Le bleu, couleur du ruban de la fibromyalgie
💡 La lumière, pour rendre visible une maladie dite « invisible »

Car la fibromyalgie est encore mal connue, mal comprise et trop souvent ignorée.
Cela entraîne une prise en charge insuffisante, et un isolement douloureux pour les malades.

Elle provoque :
•     des douleurs musculosquelettiques et neuropathiques intenses et diffuses,
•     une fatigue chronique invalidante et de nombreux autres symptômes,
•     et de multiples conséquences sociales et professionnelles dramatiques.

Les causes restent inconnues, le diagnostic est complexe, aucun remède n’existe à ce jour, et la recherche demeure très insuffisante.

Un appel à la médiatisation et au soutien

Nous faisons notre possible, toute l’année, pour soutenir ces malades souvent oubliés, mais la Journée Mondiale du 12 mai reste notre meilleure opportunité de médiatiser leur réalité.

Nous avons besoin de lumière - Nous avons besoin d’écoute - Nous avons besoin de vous 

Aidez-nous à sortir de l'ombre, partagez sans modération !